“Prenez les choses au jour le jour ! Vivez l’instant pr\u00e9sent.”<\/em><\/p>\n Ses fr\u00e8res et s\u0153urs sont tr\u00e8s protecteurs \u00e0 son \u00e9gard. Ils ne jouent pas ensemble car Ethan n’a jamais vraiment jou\u00e9 avec quelqu’un d’autre.<\/p>\n Nous sortons manger, nous partons en vacances, nous rendons visite \u00e0 la famille, nous nous promenons, nous allons \u00e0 l’\u00e9glise.<\/p>\n Essayer de g\u00e9rer tout et tout le monde ! D’autant plus que le monde n’est pas adapt\u00e9 aux fauteuils roulants !<\/p>\n Quand il sourit\/rit. Quand il interagit avec moi ! Quand il passe une bonne journ\u00e9e et qu’il semble tout \u00e0 fait “avec” nous !<\/p>\n Aider les autres.<\/p>\n Presque tout ce que je sais actuellement sur sa mutation provient d’autres familles.<\/p>\n Prenons-le au jour le jour ! Vivre le moment pr\u00e9sent.<\/p>\n Pourquoi cela s’est produit.<\/p>\n Nos enfants sont un cadeau pr\u00e9cieux !<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Par : April, parent d’Ethan, 18 ans, atteint d’un changement g\u00e9n\u00e9tique STXBP1 “Prenez les choses au jour le jour ! Vivez l’instant pr\u00e9sent.” Quelle est la relation de votre enfant avec ses fr\u00e8res et s\u0153urs ? Ses fr\u00e8res et s\u0153urs sont tr\u00e8s protecteurs \u00e0 son \u00e9gard. Ils ne jouent pas ensemble car Ethan n’a jamais […]<\/p>\n","protected":false},"author":13,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38549"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/13"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=38549"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38549\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":38553,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38549\/revisions\/38553"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=38549"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Quelle est la relation de votre enfant avec ses fr\u00e8res et s\u0153urs ?<\/h3>\n
Que fait votre famille pour s’amuser ?<\/h3>\n
Parlez-nous de la plus grande difficult\u00e9 \u00e0 laquelle votre famille est confront\u00e9e.<\/h3>\n
Qu’est-ce qui vous fait sourire chez votre enfant ?<\/h3>\n
Qu’est-ce qui vous motive \u00e0 participer \u00e0 la recherche ?<\/h3>\n
Qu’avez-vous appris d’autres familles sur la maladie de votre enfant ?<\/h3>\n
Si vous pouviez donner un conseil \u00e0 une personne r\u00e9cemment diagnostiqu\u00e9e comme ayant un changement g\u00e9n\u00e9tique dans votre famille, quel serait-il ?<\/h3>\n
Quelle est la question \u00e0 laquelle vous souhaiteriez que les chercheurs puissent r\u00e9pondre concernant le changement g\u00e9n\u00e9tique de votre enfant ?<\/h3>\n
Y a-t-il autre chose que vous aimeriez partager avec d’autres familles ?<\/h3>\n