“Liam m’a appris plus de choses sur la vie que n’importe quoi d’autre, laissez votre enfant vous apprendre.<\/em><\/p>\n Liam adore sa s\u0153ur a\u00een\u00e9e, Ayiana. Elle est \u00e9galement formidable avec lui, ils se comprennent bien mieux que n’importe qui d’autre avec eux.<\/p>\n Nous avons r\u00e9cemment achet\u00e9 une maison sur un terrain avec de nombreux sentiers de randonn\u00e9e, alors depuis peu, nous faisons de la randonn\u00e9e, du jardinage et de l’observation des \u00e9toiles.<\/p>\n La partie la plus difficile de la PPP2R5D de Liam est son incapacit\u00e9 \u00e0 communiquer. Nous savons qu’il a tellement plus de choses \u00e0 nous dire qu’il ne peut le faire, et c’est vraiment difficile.<\/p>\n Liam adore les choses simples comme les ventilateurs de plafond, les choses qui tournent et l’eau….. Il est ravi de tout et surtout si nous pouvons combiner ces choses (notre nouvelle maison a un ventilateur de terrasse, alors il a une petite piscine avec des choses qui tournent…). Il adore \u00e7a).<\/p>\n Nous avons d\u00e9cid\u00e9 de participer parce que nous voulions aider de toutes les mani\u00e8res possibles, nous savons que cela n’aidera peut-\u00eatre pas Liam, mais nous r\u00e9alisons aussi que cela pourrait (et nous pensons que c’est tr\u00e8s probable) aider de futures familles.<\/p>\n Liam n’a chang\u00e9 qu’un seul g\u00e8ne. Parfois, je pense que commencer plus petit aide \u00e0 faire avancer la r\u00e9flexion. Nous connaissons les changements g\u00e9n\u00e9tiques tels que le syndrome de Down, mais il y a tellement de choses \u00e0 prendre en compte \u00e9tant donn\u00e9 le nombre de g\u00e8nes diff\u00e9rents et de variations possibles. Dans le cas d’une mutation g\u00e9n\u00e9tique unique, il est plus facile de se concentrer sur des changements m\u00e9dicaux plus sp\u00e9cifiques.<\/p>\n Nous avons un merveilleux groupe de soutien sur Facebook et nous apprenons les uns des autres tous les jours. Le plus important pour nous a \u00e9t\u00e9 d’acheter un petit fauteuil roulant \u00e0 Liam. Bien qu’il marche, il est \u00e9vident qu’il se fatigue facilement….. Ce n’est que lorsque nous nous sommes mis en contact avec d’autres familles que nous avons eu le d\u00e9clic pour acheter un fauteuil pour les longues sorties. Une autre famille avait d\u00e9cid\u00e9 de suivre cette voie et racontait qu’elle \u00e9tait all\u00e9e dans un parc d’attractions et qu’elle avait pass\u00e9 un excellent moment parce que son fils avait beaucoup plus appr\u00e9ci\u00e9 la journ\u00e9e. Nous en avons donc achet\u00e9 un, et le r\u00e9sultat a \u00e9t\u00e9 le m\u00eame : lors de la derni\u00e8re sortie au zoo de sa classe, ils l’ont pris, et sa femme (qui est avec lui depuis 5 ans) a \u00e9t\u00e9 ravie de la diff\u00e9rence pour lui. L’ann\u00e9e pr\u00e9c\u00e9dente, elle \u00e9tait revenue avec des bleus de Liam, qui s’automutile, et elle l’avait bloqu\u00e9….inutile de dire qu’elle s’en \u00e9tait sortie et que tout allait mieux. Nous sommes tr\u00e8s heureux d’avoir mis en place ce r\u00e9seau familial, qui a vraiment am\u00e9lior\u00e9 notre qualit\u00e9 de vie.<\/p>\n Respirez, renseignez-vous sur le deuil des personnes ayant des besoins particuliers. C’est une r\u00e9alit\u00e9, mais vous serez mieux arm\u00e9 si vous connaissez le cycle.<\/p>\n Pourquoi Liam a-t-il eu besoin d’une op\u00e9ration du c\u0153ur alors qu’aucun de ses pairs du PPP2R5D n’en a eu besoin ?<\/p>\n Liam m’a appris plus de choses sur la vie que n’importe quoi d’autre, laissez votre enfant vous apprendre.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Par : Lisa, parent de Liam, un enfant de 9 ans atteint d’une mutation g\u00e9n\u00e9tique PPP2R5D “Liam m’a appris plus de choses sur la vie que n’importe quoi d’autre, laissez votre enfant vous apprendre. Quelle est la relation de votre enfant avec ses fr\u00e8res et s\u0153urs ? Liam adore sa s\u0153ur a\u00een\u00e9e, Ayiana. 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Que fait votre famille pour s’amuser ?<\/h3>\n
Parlez-nous de la plus grande difficult\u00e9 \u00e0 laquelle votre famille est confront\u00e9e.<\/h3>\n
Qu’est-ce qui vous fait sourire chez votre enfant ?<\/h3>\n
Qu’est-ce qui vous motive \u00e0 participer \u00e0 la recherche ?<\/h3>\n
Comment pensez-vous influencer notre compr\u00e9hension des changements g\u00e9n\u00e9tiques \u00e9tudi\u00e9s dans Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1, ou changements g\u00e9n\u00e9tiques uniques) ?<\/h3>\n
Qu’avez-vous appris d’autres familles sur la maladie de votre enfant ?<\/h3>\n
Si vous pouviez donner un conseil \u00e0 une personne r\u00e9cemment diagnostiqu\u00e9e comme ayant un changement g\u00e9n\u00e9tique dans votre famille, quel serait-il ?<\/h3>\n
Quelle est la question \u00e0 laquelle vous souhaiteriez que les chercheurs puissent r\u00e9pondre concernant le changement g\u00e9n\u00e9tique de votre enfant ?<\/h3>\n
Y a-t-il autre chose que vous aimeriez partager avec d’autres familles ?<\/h3>\n