“Il y a de l’espoir ! Notre fils s’en est tr\u00e8s bien sorti gr\u00e2ce \u00e0 des ann\u00e9es de th\u00e9rapie, d’acceptation et d’amour. Le v\u00f4tre peut l’\u00eatre aussi !”<\/em><\/p>\n Tr\u00e8s bon dans l’ensemble. Il aime et compte sur l’aide et les conseils de sa s\u0153ur.<\/p>\n Allez \u00e0 New York, faites de la randonn\u00e9e, allez \u00e0 Ocean City, NJ.<\/p>\n Financi\u00e8re, la m\u00e8re a cess\u00e9 de travailler et vit maintenant loin de New York o\u00f9 elle travaillait. Pas d’aide coh\u00e9rente pour\/avec les enfants.<\/p>\n Sa fa\u00e7on de voir le monde, sa gentillesse et son int\u00e9r\u00eat pour les autres.<\/p>\n Je crois que les g\u00e8nes et la science sont la cl\u00e9 de beaucoup de choses et je veux en faire partie.<\/p>\n Nous avons Danny depuis pr\u00e8s de 13 ans. Il a \u00e9t\u00e9 diagnostiqu\u00e9 autiste \u00e0 l’\u00e2ge de 2 ans. Ce nouveau diagnostic de HIVEP2 nous aidera \u00e0 comprendre son d\u00e9veloppement et celui d’autres personnes comme lui.<\/p>\n Jusqu’\u00e0 pr\u00e9sent, bon nombre de ses difficult\u00e9s (motricit\u00e9, \u00e9locution, TDAH) sont communes.<\/p>\n Il y a de l’espoir ! Notre fils s’en est tr\u00e8s bien sorti gr\u00e2ce \u00e0 des ann\u00e9es de th\u00e9rapie, d’acceptation et d’amour. Le v\u00f4tre peut l’\u00eatre aussi !<\/p>\n Quels sont les m\u00e9dicaments qui peuvent aider et existe-t-il un moyen d’am\u00e9liorer les fonctions cognitives et les capacit\u00e9s motrices au-del\u00e0 de la th\u00e9rapie ?<\/p>\n Nous nous r\u00e9jouissons de poursuivre ce voyage avec d’autres dans notre coin !<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Par : Joann, parent de Daniel, 13 ans, atteint d’un changement g\u00e9n\u00e9tique HIVEP2 “Il y a de l’espoir ! Notre fils s’en est tr\u00e8s bien sorti gr\u00e2ce \u00e0 des ann\u00e9es de th\u00e9rapie, d’acceptation et d’amour. Le v\u00f4tre peut l’\u00eatre aussi !” Quelle est la relation de votre enfant avec ses fr\u00e8res et s\u0153urs ? Tr\u00e8s […]<\/p>\n","protected":false},"author":13,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38530"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/13"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=38530"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38530\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":38534,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38530\/revisions\/38534"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=38530"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Quelle est la relation de votre enfant avec ses fr\u00e8res et s\u0153urs ?<\/h3>\n
Que fait votre famille pour s’amuser ?<\/h3>\n
Parlez-nous de la plus grande difficult\u00e9 \u00e0 laquelle votre famille est confront\u00e9e.<\/h3>\n
Qu’est-ce qui vous fait sourire chez votre enfant ?<\/h3>\n
Qu’est-ce qui vous motive \u00e0 participer \u00e0 la recherche ?<\/h3>\n
Comment pensez-vous influencer notre compr\u00e9hension des changements g\u00e9n\u00e9tiques \u00e9tudi\u00e9s dans Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1, ou changements g\u00e9n\u00e9tiques uniques) ?<\/h3>\n
Qu’avez-vous appris d’autres familles sur la maladie de votre enfant ?<\/h3>\n
Si vous pouviez donner un conseil \u00e0 une personne r\u00e9cemment diagnostiqu\u00e9e comme ayant un changement g\u00e9n\u00e9tique dans votre famille, quel serait-il ?<\/h3>\n
Quelle est la question \u00e0 laquelle vous souhaiteriez que les chercheurs puissent r\u00e9pondre concernant le changement g\u00e9n\u00e9tique de votre enfant ?<\/h3>\n
Y a-t-il autre chose que vous aimeriez partager avec d’autres familles ?<\/h3>\n