“Participez \u00e0 la recherche et tenez un journal de tout ce qui concerne votre enfant.<\/em><\/p>\n Typiquement, ils se battent comme chien et chat. Pourtant, ils se prot\u00e8gent mutuellement avec acharnement.<\/p>\n Nous aimons les voyages, l’histoire, le th\u00e9\u00e2tre, les concerts, les \u00e9v\u00e9nements sportifs et les jeux de cartes et de soci\u00e9t\u00e9.<\/p>\n Les deux enfants sont adopt\u00e9s. Notre a\u00een\u00e9 est atteint d’autisme de haut niveau et souffre de phobies et d’anxi\u00e9t\u00e9. Elle limite le temps pass\u00e9 \u00e0 l’ext\u00e9rieur. Notre fils de 12 ans est atteint de la mutation g\u00e9n\u00e9tique KDM5B. Il est anxieux et a mauvais caract\u00e8re. Il souffre \u00e9galement de dyscalculie et de dysgraphie, ainsi que de plusieurs allergies alimentaires. Son comportement peut limiter et \u00e9courter nos sorties.<\/p>\n Les deux enfants ont un c\u0153ur tendre. Lorsqu’ils renoncent volontairement \u00e0 quelque chose qui leur appartient pour aider quelqu’un de moins fortun\u00e9. Ou encore, lorsqu’ils imaginent et ex\u00e9cutent des actes de gentillesse au hasard, cela me fait sourire \u00e0 chaque fois.<\/p>\n J’aimerais avoir plus d’informations sur cette diff\u00e9rence g\u00e9n\u00e9tique. Qu’est-ce que cela fait \u00e0 mon enfant ? Que pouvons-nous faire pour l’aider ? Que pouvons-nous faire pour aider les autres ? Seule la recherche peut r\u00e9pondre \u00e0 ces questions. Si je ne participe pas, qui le fera ?<\/p>\n Le changement g\u00e9n\u00e9tique de mon fils est diff\u00e9rent de celui de Simons Searchlight<\/span> (Q359X). Cependant, une meilleure connaissance de ce g\u00e8ne ne peut qu’\u00eatre utile.<\/p>\n Participez \u00e0 la recherche et tenez un journal de tout ce qui concerne votre enfant.<\/p>\n Quels sont les sympt\u00f4mes de mon enfant caus\u00e9s par ce g\u00e8ne ?<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Par : Kristi, parent d’un enfant de 12 ans atteint d’une modification g\u00e9n\u00e9tique KDM5B “Participez \u00e0 la recherche et tenez un journal de tout ce qui concerne votre enfant. Quelle est la relation de votre enfant avec ses fr\u00e8res et s\u0153urs ? Typiquement, ils se battent comme chien et chat. Pourtant, ils se prot\u00e8gent mutuellement […]<\/p>\n","protected":false},"author":13,"featured_media":0,"parent":38169,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38527"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/13"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=38527"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38527\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":38532,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38527\/revisions\/38532"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38169"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=38527"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Quelle est la relation de votre enfant avec ses fr\u00e8res et s\u0153urs ?<\/h3>\n
Que fait votre famille pour s’amuser ?<\/h3>\n
Parlez-nous de la plus grande difficult\u00e9 \u00e0 laquelle votre famille est confront\u00e9e.<\/h3>\n
Qu’est-ce qui vous fait sourire chez votre enfant ?<\/h3>\n
Qu’est-ce qui vous motive \u00e0 participer \u00e0 la recherche ?<\/h3>\n
Comment pensez-vous influencer notre compr\u00e9hension des changements g\u00e9n\u00e9tiques \u00e9tudi\u00e9s dans Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1, ou changements g\u00e9n\u00e9tiques uniques) ?<\/h3>\n
Si vous pouviez donner un conseil \u00e0 une personne r\u00e9cemment diagnostiqu\u00e9e comme ayant un changement g\u00e9n\u00e9tique dans votre famille, quel serait-il ?<\/h3>\n
Quelle est la question \u00e0 laquelle vous souhaiteriez que les chercheurs puissent r\u00e9pondre concernant le changement g\u00e9n\u00e9tique de votre enfant ?<\/h3>\n