“Cela ne change pas la nature de votre enfant, la vie peut \u00eatre plus difficile que pour certains, mais il s’agit simplement d’une feuille de route et d’un \u00e9norme syst\u00e8me de soutien pour trouver cette r\u00e9ponse.<\/em><\/p>\n Merveilleux. Elle les aime et ils l’aiment. Ils la prot\u00e8gent et veillent sur elle et elle s’illumine de bonheur lorsqu’elle les voit arriver.<\/p>\n Camping, cin\u00e9ma, promenades, jeux de plein air, randonn\u00e9es, jeux de soci\u00e9t\u00e9<\/p>\n G\u00e9rer les d\u00e9fis m\u00e9dicaux quotidiens et essayer de vivre une vie normale.<\/p>\n Elle est toujours si heureuse et si courageuse. Peu importe qui vous \u00eates ou ce que vous faites, elle vous cherchera, vous saluera, vous sourira ou voudra jouer.<\/p>\n La recherche sur le syndrome KBG et le g\u00e8ne ANKRD11 manque cruellement. Les difficult\u00e9s que nous avons rencontr\u00e9es ont \u00e9t\u00e9 plus grandes parce que beaucoup de ses probl\u00e8mes \u00e9taient inconnus. Nous esp\u00e9rons faciliter la t\u00e2che des familles qui viendront apr\u00e8s nous.<\/p>\n Notre fille est en train de changer le connu et continuera \u00e0 nous enseigner \u00e0 tous.<\/p>\n Tout. Bien plus que les conseils g\u00e9n\u00e9tiques ou les recherches en ligne ne l’ont dit.<\/p>\n Cela ne change pas la nature de votre enfant, la vie peut \u00eatre plus difficile que pour certains, mais il s’agit simplement d’une feuille de route et d’un vaste syst\u00e8me de soutien pour trouver cette r\u00e9ponse.<\/p>\n Comment trouver un traitement pour att\u00e9nuer la gravit\u00e9 de certains de ses sympt\u00f4mes ?<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Par : Brianna, parent d’un enfant de 2 ans atteint d’un changement g\u00e9n\u00e9tique ANKRD11 “Cela ne change pas la nature de votre enfant, la vie peut \u00eatre plus difficile que pour certains, mais il s’agit simplement d’une feuille de route et d’un \u00e9norme syst\u00e8me de soutien pour trouver cette r\u00e9ponse. Quelle est la relation de […]<\/p>\n","protected":false},"author":13,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38512"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/13"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=38512"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38512\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":38516,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38512\/revisions\/38516"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=38512"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Quelle est la relation de votre enfant avec ses fr\u00e8res et s\u0153urs ?<\/h3>\n
Que fait votre famille pour s’amuser ?<\/h3>\n
Parlez-nous de la plus grande difficult\u00e9 \u00e0 laquelle votre famille est confront\u00e9e.<\/h3>\n
Qu’est-ce qui vous fait sourire chez votre enfant ?<\/h3>\n
Qu’est-ce qui vous motive \u00e0 participer \u00e0 la recherche ?<\/h3>\n
Comment pensez-vous influencer notre compr\u00e9hension des changements g\u00e9n\u00e9tiques \u00e9tudi\u00e9s dans Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1, ou changements g\u00e9n\u00e9tiques uniques) ?<\/h3>\n
Qu’avez-vous appris d’autres familles sur la maladie de votre enfant ?<\/h3>\n
Si vous pouviez donner un conseil \u00e0 une personne r\u00e9cemment diagnostiqu\u00e9e comme ayant un changement g\u00e9n\u00e9tique dans votre famille, quel serait-il ?<\/h3>\n
Quelle est la question \u00e0 laquelle vous souhaiteriez que les chercheurs puissent r\u00e9pondre concernant le changement g\u00e9n\u00e9tique de votre enfant ?<\/h3>\n