“Se mettre en relation avec d’autres personnes qui partagent une exp\u00e9rience similaire.<\/em><\/p>\n Ils se chamaillent typiquement entre fr\u00e8res et s\u0153urs, mais peuvent aussi tr\u00e8s bien jouer ensemble.<\/p>\n Nous aimons le camping, la randonn\u00e9e, la natation et les voyages en famille.<\/p>\n Les rendez-vous th\u00e9rapeutiques, le temps de tout mettre en place. S’inqui\u00e9ter du fait qu’elle est juste une enfant.<\/p>\n Elle est toujours heureuse. Elle veut toujours travailler et apprendre. Elle fait de son mieux. Elle est amicale et sociable et aime parler aux gens.<\/p>\n Je veux aider d’autres familles et d’autres enfants \u00e0 obtenir rapidement l’aide dont ils ont besoin.<\/p>\n Des pr\u00e9sentations tr\u00e8s similaires.<\/p>\n Entrez en contact avec d’autres personnes qui partagent une exp\u00e9rience similaire.<\/p>\n Quel est son risque de d\u00e9velopper, le cas \u00e9ch\u00e9ant, des probl\u00e8mes de sant\u00e9 ult\u00e9rieurs ?<\/p>\n <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Par : Laura, parent d’Ashlynn, 9 ans, atteinte d’une mutation g\u00e9n\u00e9tique BCL11A “Se mettre en relation avec d’autres personnes qui partagent une exp\u00e9rience similaire. Quelle est la relation de votre enfant avec ses fr\u00e8res et s\u0153urs ? Ils se chamaillent typiquement entre fr\u00e8res et s\u0153urs, mais peuvent aussi tr\u00e8s bien jouer ensemble. Que fait votre […]<\/p>\n","protected":false},"author":13,"featured_media":0,"parent":38127,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38506"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/13"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=38506"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38506\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":38509,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38506\/revisions\/38509"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38127"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=38506"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Quelle est la relation de votre enfant avec ses fr\u00e8res et s\u0153urs ?<\/h3>\n
Que fait votre famille pour s’amuser ?<\/h3>\n
Parlez-nous de la plus grande difficult\u00e9 \u00e0 laquelle votre famille est confront\u00e9e.<\/h3>\n
Qu’est-ce qui vous fait sourire chez votre enfant ?<\/h3>\n
Qu’est-ce qui vous motive \u00e0 participer \u00e0 la recherche ?<\/h3>\n
Qu’avez-vous appris d’autres familles sur la maladie de votre enfant ?<\/h3>\n
Si vous pouviez donner un conseil \u00e0 une personne r\u00e9cemment diagnostiqu\u00e9e comme ayant un changement g\u00e9n\u00e9tique dans votre famille, quel serait-il ?<\/h3>\n
Quelle est la question \u00e0 laquelle vous souhaiteriez que les chercheurs puissent r\u00e9pondre concernant le changement g\u00e9n\u00e9tique de votre enfant ?<\/h3>\n