“Il s’agit d’une \u00e9tape de compr\u00e9hension, d’un chemin \u00e0 suivre, d’un voyage \u00e0 entreprendre.”<\/em><\/p>\n Mia adore ses fr\u00e8res et s\u0153urs. Elle aime se blottir contre eux et se faire lire souvent. Elle aime faire du VTT avec notre fils a\u00een\u00e9 !<\/p>\n Nous aimons faire du camping et nager dans la piscine (c’est un privil\u00e8ge qui dure toute l’ann\u00e9e dans le sud de la Floride). Nous aimons aussi les com\u00e9dies musicales et les films. LEGOLAND n’est pas mal non plus.<\/p>\n Notre plus grand d\u00e9fi a \u00e9t\u00e9 d’essayer de trouver nos rep\u00e8res. Entre les crises d’\u00e9pilepsie et les probl\u00e8mes de tube gastro-intestinal. La recherche d’une nouvelle normalit\u00e9 a \u00e9t\u00e9 un d\u00e9fi. Nous y travaillons quotidiennement et certains jours sont meilleurs que d’autres, mais nous en tirons le meilleur parti possible.<\/p>\n Mia est hilarante ! Elle est curieuse et espi\u00e8gle ! Elle vous tiendra en haleine du lever au coucher du soleil et bien au-del\u00e0 !<\/p>\n J’aimerais faciliter l’acc\u00e8s des autres familles non seulement aux tests g\u00e9n\u00e9tiques, mais aussi \u00e0 l’information et \u00e0 la compr\u00e9hension de ce que ces changements g\u00e9n\u00e9tiques signifient pour vous et votre famille. Cela a \u00e9t\u00e9 un d\u00e9fi difficile \u00e0 relever pour nous. Avoir des r\u00e9ponses mais ne pas avoir la moindre id\u00e9e de ce que ces r\u00e9ponses signifient r\u00e9ellement, ni m\u00eame de la direction \u00e0 prendre \u00e0 partir de l\u00e0.<\/p>\n Qu’il existe des gradients de non-verbal et qu’il s’agit d’un travail en cours.<\/p>\n Respirez profond\u00e9ment, il y a beaucoup de capacit\u00e9s diff\u00e9rentes dans ce groupe aussi, c’est un tremplin de compr\u00e9hension en ce moment, un chemin \u00e0 suivre, un voyage dans lequel s’embarquer.<\/p>\n Pourquoi Mia se pr\u00e9sente-t-elle si diff\u00e9remment de la plupart des enfants atteints de SETBP1 ? quelle est la grande diff\u00e9rence ?<\/p>\n Merci d’avoir partag\u00e9 vos histoires, vos peurs et vos d\u00e9fis. Elle m’a permis de me sentir moins seule, mieux comprise et m’a apport\u00e9 un grand r\u00e9confort dans des moments tr\u00e8s sombres.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Par : Miriam, parent de Mia, une enfant de 7 ans atteinte d’une modification g\u00e9n\u00e9tique du g\u00e8ne SETBP1 “Il s’agit d’une \u00e9tape de compr\u00e9hension, d’un chemin \u00e0 suivre, d’un voyage \u00e0 entreprendre.” Quelle est la relation de votre enfant avec ses fr\u00e8res et s\u0153urs ? Mia adore ses fr\u00e8res et s\u0153urs. Elle aime se blottir […]<\/p>\n","protected":false},"author":13,"featured_media":0,"parent":38183,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38505"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/13"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=38505"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38505\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":38508,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38505\/revisions\/38508"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38183"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=38505"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Quelle est la relation de votre enfant avec ses fr\u00e8res et s\u0153urs ?<\/h3>\n
Que fait votre famille pour s’amuser ?<\/h3>\n
Parlez-nous de la plus grande difficult\u00e9 \u00e0 laquelle votre famille est confront\u00e9e.<\/h3>\n
Qu’est-ce qui vous fait sourire chez votre enfant ?<\/h3>\n
Qu’est-ce qui vous motive \u00e0 participer \u00e0 la recherche ?<\/h3>\n
Qu’avez-vous appris d’autres familles sur la maladie de votre enfant ?<\/h3>\n
Si vous pouviez donner un conseil \u00e0 une personne r\u00e9cemment diagnostiqu\u00e9e comme ayant un changement g\u00e9n\u00e9tique dans votre famille, quel serait-il ?<\/h3>\n
Quelle est la question \u00e0 laquelle vous souhaiteriez que les chercheurs puissent r\u00e9pondre concernant le changement g\u00e9n\u00e9tique de votre enfant ?<\/h3>\n
Y a-t-il autre chose que vous aimeriez partager avec d’autres familles ?<\/h3>\n