“Continuez \u00e0 faire des recherches, restez en contact avec les autres familles et ne laissez pas la KBG \u00eatre balay\u00e9e sous le tapis parce qu’elle n’est pas bien connue.<\/em><\/p>\n Tr\u00e8s proche, aimante et tr\u00e8s attach\u00e9e \u00e0 elle.<\/p>\n Toutes les activit\u00e9s de plein air passent du temps ensemble<\/p>\n Financier<\/p>\n Sa personnalit\u00e9 vivante, quand elle sourit, ses yeux brillent et elle illumine la pi\u00e8ce.<\/p>\n Vous ne savez pas ce que vous ne savez pas<\/p>\n Nous avons la chance qu’elle se situe au bas de l’\u00e9chelle.<\/p>\n Faites autant de recherches que possible et participez aux forums du KBG. Vous apprendrez plus des familles que de la plupart des sp\u00e9cialistes.<\/p>\n Poursuivez vos recherches et restez en contact avec les autres familles et ne laissez pas la KBG \u00eatre balay\u00e9e sous le tapis parce qu’elle n’est pas bien connue.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Par : Becki, parent de Mia, une enfant de 8 ans atteinte d’une modification g\u00e9n\u00e9tique ANKRD11 “Continuez \u00e0 faire des recherches, restez en contact avec les autres familles et ne laissez pas la KBG \u00eatre balay\u00e9e sous le tapis parce qu’elle n’est pas bien connue. Quelle est la relation de votre enfant avec ses fr\u00e8res […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38504"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=38504"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38504\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":38507,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38504\/revisions\/38507"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=38504"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Quelle est la relation de votre enfant avec ses fr\u00e8res et s\u0153urs ?<\/h3>\n
Que fait votre famille pour s’amuser ?<\/h3>\n
Parlez-nous de la plus grande difficult\u00e9 \u00e0 laquelle votre famille est confront\u00e9e.<\/h3>\n
Qu’est-ce qui vous fait sourire chez votre enfant ?<\/h3>\n
Qu’est-ce qui vous motive \u00e0 participer \u00e0 la recherche ?<\/h3>\n
Qu’avez-vous appris d’autres familles sur la maladie de votre enfant ?<\/h3>\n
Si vous pouviez donner un conseil \u00e0 une personne r\u00e9cemment diagnostiqu\u00e9e comme ayant un changement g\u00e9n\u00e9tique dans votre famille, quel serait-il ?<\/h3>\n
Y a-t-il autre chose que vous aimeriez partager avec d’autres familles ?<\/h3>\n