“Prenez un jour \u00e0 la fois, soyez proactif avec la th\u00e9rapie, vous pouvez encourager mais vous ne pouvez pas pr\u00e9cipiter les progr\u00e8s.<\/em><\/p>\n Les s\u0153urs a\u00een\u00e9es d’Isla sont soignantes, th\u00e9rapeutes et gardent les choses en t\u00eate !<\/p>\n Nous faisons des promenades en for\u00eat, nous allons \u00e0 la plage, au terrain de jeu, au centre commercial et nous sortons pour manger.<\/p>\n Nous avons tendance \u00e0 vivre s\u00e9par\u00e9ment avec Isla et nos autres filles. Nous sommes l\u00e0 pour aider nos filles plus \u00e2g\u00e9es \u00e0 participer \u00e0 des \u00e9v\u00e9nements sportifs, par exemple, mais Isla ne supporterait pas la plupart des activit\u00e9s pendant trop longtemps. Nous ne pouvons pas \u00eatre aussi spontan\u00e9s et nous devons toujours nous pr\u00e9parer lorsque nous sortons.<\/p>\n Son regard sur le monde et sa fa\u00e7on de parler nous font sourire chaque jour. La voir accomplir de nouvelles choses ou participer \u00e0 des activit\u00e9s difficiles pour elle nous procure beaucoup de bonheur.<\/p>\n Ainsi, \u00e0 l’avenir, d’autres familles seront mieux inform\u00e9es et sauront quelles th\u00e9rapies peuvent les aider.<\/p>\n La modification du g\u00e8ne MBD5 a \u00e9t\u00e9 d\u00e9crite relativement r\u00e9cemment et la communaut\u00e9 des personnes concern\u00e9es est de plus en plus nombreuse. Nos enfants sont tous diff\u00e9rents mais partagent des traits communs dus au MBD5.<\/p>\n TOUT ! Plus que n’importe quel sp\u00e9cialiste, m\u00e9decin ou neurologue.<\/p>\n Prenez un jour \u00e0 la fois, soyez proactif avec la th\u00e9rapie, vous pouvez encourager mais ne pouvez pas pr\u00e9cipiter les progr\u00e8s, rejoignez des groupes de soutien.<\/p>\n Comment elle affecte le cerveau et quelles sont les th\u00e9rapies qui peuvent aider.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Par : Sara, parent d’Isla, une enfant de 9 ans atteinte d’une modification g\u00e9n\u00e9tique MBD5 “Prenez un jour \u00e0 la fois, soyez proactif avec la th\u00e9rapie, vous pouvez encourager mais vous ne pouvez pas pr\u00e9cipiter les progr\u00e8s. Quelle est la relation de votre enfant avec ses fr\u00e8res et s\u0153urs ? Les s\u0153urs a\u00een\u00e9es d’Isla sont […]<\/p>\n","protected":false},"author":13,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38502"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/13"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=38502"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38502\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":38503,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38502\/revisions\/38503"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=38502"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Quelle est la relation de votre enfant avec ses fr\u00e8res et s\u0153urs ?<\/h3>\n
Que fait votre famille pour s’amuser ?<\/h3>\n
Parlez-nous de la plus grande difficult\u00e9 \u00e0 laquelle votre famille est confront\u00e9e.<\/h3>\n
Qu’est-ce qui vous fait sourire chez votre enfant ?<\/h3>\n
Qu’est-ce qui vous motive \u00e0 participer \u00e0 la recherche ?<\/h3>\n
Comment pensez-vous influencer notre compr\u00e9hension des changements g\u00e9n\u00e9tiques \u00e9tudi\u00e9s dans Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1, ou changements g\u00e9n\u00e9tiques uniques) ?<\/h3>\n
Qu’avez-vous appris d’autres familles sur la maladie de votre enfant ?<\/h3>\n
Si vous pouviez donner un conseil \u00e0 une personne r\u00e9cemment diagnostiqu\u00e9e comme ayant un changement g\u00e9n\u00e9tique dans votre famille, quel serait-il ?<\/h3>\n
Quelle est la question \u00e0 laquelle vous souhaiteriez que les chercheurs puissent r\u00e9pondre concernant le changement g\u00e9n\u00e9tique de votre enfant ?<\/h3>\n