“Nos enfants font preuve d’une motivation et d’un courage extraordinaires.<\/em><\/p>\n C’est bien ! Ses fr\u00e8res et s\u0153urs a\u00een\u00e9s l’adorent.<\/p>\n Jouer \u00e0 des jeux de soci\u00e9t\u00e9, voyager et regarder des films.<\/p>\n Mon enfant est isol\u00e9 de ses pairs.<\/p>\n Son rire et sa force.<\/p>\n Pour comprendre son syndrome et esp\u00e9rer l’aider.<\/p>\n Par sa croissance dans tout ce qu’elle fait.<\/p>\n Le fait que nous partagions les m\u00eames sympt\u00f4mes et que la famille avec des enfants plus jeunes suive la croissance d’Alyssa.<\/p>\n Cela va s’am\u00e9liorer.<\/p>\n Pouvons-nous renforcer leurs faiblesses \u00e0 partir du syndrome ?<\/p>\n Nos enfants font preuve d’une motivation et d’un courage extraordinaires.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Par : Patrice, parent d’Alyssa, 15 ans, atteinte d’un changement g\u00e9n\u00e9tique CTNNB1 “Nos enfants font preuve d’une motivation et d’un courage extraordinaires. Quelle est la relation de votre enfant avec ses fr\u00e8res et s\u0153urs ? C’est bien ! Ses fr\u00e8res et s\u0153urs a\u00een\u00e9s l’adorent. Que fait votre famille pour s’amuser ? Jouer \u00e0 des jeux […]<\/p>\n","protected":false},"author":13,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38496"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/13"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=38496"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38496\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":38500,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38496\/revisions\/38500"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=38496"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Quelle est la relation de votre enfant avec ses fr\u00e8res et s\u0153urs ?<\/h3>\n
Que fait votre famille pour s’amuser ?<\/h3>\n
Parlez-nous de la plus grande difficult\u00e9 \u00e0 laquelle votre famille est confront\u00e9e.<\/h3>\n
Qu’est-ce qui vous fait sourire chez votre enfant ?<\/h3>\n
Qu’est-ce qui vous motive \u00e0 participer \u00e0 la recherche ?<\/h3>\n
Comment pensez-vous influencer notre compr\u00e9hension des changements g\u00e9n\u00e9tiques \u00e9tudi\u00e9s dans Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1, ou changements g\u00e9n\u00e9tiques uniques) ?<\/h3>\n
Qu’avez-vous appris d’autres familles sur la maladie de votre enfant ?<\/h3>\n
Si vous pouviez donner un conseil \u00e0 une personne r\u00e9cemment diagnostiqu\u00e9e comme ayant un changement g\u00e9n\u00e9tique dans votre famille, quel serait-il ?<\/h3>\n
Quelle est la question \u00e0 laquelle vous souhaiteriez que les chercheurs puissent r\u00e9pondre concernant le changement g\u00e9n\u00e9tique de votre enfant ?<\/h3>\n
Y a-t-il autre chose que vous aimeriez partager avec d’autres familles ?<\/h3>\n