{"id":38495,"date":"2019-06-06T10:07:56","date_gmt":"2019-06-06T14:07:56","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/lhistoire-de-yan\/"},"modified":"2024-01-29T09:58:12","modified_gmt":"2024-01-29T14:58:12","slug":"lhistoire-de-yan","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/lhistoire-de-yan\/","title":{"rendered":"L&#8217;histoire de Yan"},"content":{"rendered":"<h3 style=\"text-align: center;\">Par : Camila, parent de Yan, un enfant de 6 ans atteint d&#8217;un changement g\u00e9n\u00e9tique GRIN2B<\/h3>\n<p style=\"padding-left: 30px;\"><em>&#8220;Ne manquez jamais de croire au potentiel de votre enfant, encouragez-le, dites-lui qu&#8217;il peut, et obtenez tout, faites de cette affirmation une devise dans votre foyer.&#8221;<\/em><\/p>\n<h3>Quelle est la relation de votre enfant avec ses fr\u00e8res et s\u0153urs ?<\/h3>\n<p>Yan n&#8217;a pas de fr\u00e8res et s\u0153urs, mais il adore jouer avec ses cousins, surtout lorsque ceux-ci se moquent de lui.<\/p>\n<h3>Que fait votre famille pour s&#8217;amuser ?<\/h3>\n<p>Notre distraction pr\u00e9f\u00e9r\u00e9e est d&#8217;aller nous promener au lac et au centre commercial.<\/p>\n<h3>Parlez-nous de la plus grande difficult\u00e9 \u00e0 laquelle votre famille est confront\u00e9e.<\/h3>\n<p>Accessibilit\u00e9 : Yan a 6 ans et ne marche pas. Il est donc difficile de se d\u00e9placer avec la voiturette dans les villes en raison d&#8217;un manque de planification. Et l&#8217;\u00e9cole, c&#8217;est une ann\u00e9e difficile maintenant que Yan a quitt\u00e9 la garderie, m\u00eame si l&#8217;\u00e9cole l&#8217;a accept\u00e9, il est visible que l&#8217;\u00e9cole n&#8217;est pas pr\u00e9par\u00e9e \u00e0 l&#8217;accueillir avec Yan ou un autre enfant ayant des besoins sp\u00e9ciaux.<\/p>\n<h3>Qu&#8217;est-ce qui vous fait sourire chez votre enfant ?<\/h3>\n<p>Yan est tr\u00e8s rieur, si je suis sa m\u00e8re, je fais des blagues, je crie, il sourit vite. Le contact avec l&#8217;eau, comme la piscine ou la baignoire, le fait \u00e9galement sourire.<\/p>\n<h3>Qu&#8217;est-ce qui vous motive \u00e0 participer \u00e0 la recherche ?<\/h3>\n<p>L&#8217;int\u00e9r\u00eat de savoir. Des connaissances qui peuvent aider non seulement mon enfant, mais aussi d&#8217;autres enfants.<\/p>\n<h3>Comment pensez-vous influencer notre compr\u00e9hension des changements g\u00e9n\u00e9tiques \u00e9tudi\u00e9s dans <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1, ou changements g\u00e9n\u00e9tiques uniques) ?<\/h3>\n<p>Je constate de grandes avanc\u00e9es et il est certain que chaque \u00e9tude et discussion sur la recherche nous permet, \u00e0 nous parents, de mieux comprendre ce qui se passe avec nos enfants.<\/p>\n<h3>Qu&#8217;avez-vous appris d&#8217;autres familles sur la maladie de votre enfant ?<\/h3>\n<p>Le fait que certains mettent trop de temps \u00e0 d\u00e9velopper des choses comme parler et marcher, mais cela m&#8217;a donn\u00e9 l&#8217;espoir que mon fils y parviendrait.<\/p>\n<h3>Si vous pouviez donner un conseil \u00e0 une personne r\u00e9cemment diagnostiqu\u00e9e comme ayant un changement g\u00e9n\u00e9tique dans votre famille, quel serait-il ?<\/h3>\n<p>Rassurez-vous, cherchez \u00e0 savoir, cherchez \u00e0 comprendre la pens\u00e9e de votre enfant, car oui, il pense beaucoup. Recherchez les th\u00e9rapies appropri\u00e9es pour stimuler le d\u00e9veloppement de votre enfant et surtout donnez-lui de l&#8217;amour, beaucoup d&#8217;amour, un amour inconditionnel ! Et la patience est le ma\u00eetre mot \u00e0 vous donner avec votre enfant.<\/p>\n<h3>Quelle est la question \u00e0 laquelle vous souhaiteriez que les chercheurs puissent r\u00e9pondre concernant le changement g\u00e9n\u00e9tique de votre enfant ?<\/h3>\n<p>Mon fils, qui a une mutation dans le g\u00e8ne GRIN2B, a des troubles cognitifs tr\u00e8s tardifs et est totalement d\u00e9pendant de quelqu&#8217;un pour l&#8217;aider. Les recherches vont-elles dans le sens d&#8217;une am\u00e9lioration ?<\/p>\n<h3>Y a-t-il autre chose que vous aimeriez partager avec d&#8217;autres familles ?<\/h3>\n<p>Ne manquez jamais de croire au potentiel de votre enfant, encouragez-le, dites-lui qu&#8217;il peut, et qu&#8217;il obtiendra tout, faites de cette affirmation une devise dans votre foyer. Et je r\u00e9p\u00e8te : aimez, jouez avec votre enfant, roulez, faites des sauts p\u00e9rilleux, dansez, amusez-vous, soyez heureux.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Par : Camila, parent de Yan, un enfant de 6 ans atteint d&#8217;un changement g\u00e9n\u00e9tique GRIN2B &#8220;Ne manquez jamais de croire au potentiel de votre enfant, encouragez-le, dites-lui qu&#8217;il peut, et obtenez tout, faites de cette affirmation une devise dans votre foyer.&#8221; Quelle est la relation de votre enfant avec ses fr\u00e8res et s\u0153urs ? 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