“Il sera tellement gratifiant de d\u00e9couvrir que vous avez une tribu d’autres familles qui illumineront le voyage que vous faites et qui se connecteront et compatiront comme aucune autre famille ne pourra jamais le faire.<\/em><\/p>\n Shane, le fr\u00e8re de Morgan, plus jeune de 14 mois, a rapidement d\u00e9pass\u00e9 sa s\u0153ur sur le plan du d\u00e9veloppement. \u00c0 bien des \u00e9gards, cela l’a plac\u00e9 dans un r\u00f4le de grand fr\u00e8re pour Morgan, qui est globalement affect\u00e9 par une mutation HNRNPH2. Il l’aide \u00e0 s’occuper d’elle et l’encourage \u00e0 franchir de nouvelles \u00e9tapes, aussi petites soient-elles ! Ils ont des go\u00fbts et des d\u00e9go\u00fbts tr\u00e8s diff\u00e9rents, mais ils appr\u00e9cient les soir\u00e9es cin\u00e9ma \u00e0 la maison et les c\u00e2lins le samedi matin dans le lit de papa et maman.<\/p>\n Notre famille aime organiser des r\u00e9unions de la famille \u00e9largie et partir en vacances pour de courtes excursions d’une journ\u00e9e. La plupart des vendredis soirs, nous profitons d’un film en famille \u00e0 la maison avec du pop-corn – parfois nous choisissons un film que nous connaissons et aimons d\u00e9j\u00e0, parfois un nouveau. Une partie des week-ends est consacr\u00e9e \u00e0 l’accompagnement des enfants \u00e0 la musicoth\u00e9rapie, \u00e0 l’aquagym, au football et au tennis. Il n’y a pas un week-end sans passer du temps avec les grands-parents !<\/p>\n La recherche des meilleures th\u00e9rapies, \u00e0 la fois traditionnelles et ” hors des sentiers battus “, tout en jonglant avec des emplois \u00e0 temps plein et en essayant de profiter des programmes auxquels nous avons droit compte tenu des besoins de Morgan et en cofondant l’organisation YBRP, est tr\u00e8s exigeante. Il est impossible de se sentir vraiment en avance dans ce jeu. Il y a toujours plus \u00e0 faire. La vie alterne entre le flou et l’impression d’\u00eatre sur un tapis roulant, assez souvent. La maladie g\u00e9n\u00e9tique de Morgan a modifi\u00e9 la vision que nous avions pour elle et pour toute notre famille. Nous avons d\u00fb adapter les plans et les attentes que nous avions \u00e0 l’\u00e9gard de notre vie, ce qui est beaucoup plus facile \u00e0 dire qu’\u00e0 faire. Il y a l\u00e0 un chagrin in\u00e9vitable, malgr\u00e9 l’immense bonheur que l’on trouve dans les plus petits triomphes. L’\u00e9tat de sant\u00e9 de Morgan suscite des inqui\u00e9tudes, compte tenu du peu de connaissances dont on dispose sur cette maladie. Pourrait-il y avoir quelque chose que nous manquons par inadvertance ? Les inqui\u00e9tudes concernant l’avenir peuvent \u00eatre d\u00e9bilitantes si nous les laissons faire. Nous faisons donc de notre mieux pour vivre au jour le jour. Nous savons que nous ferons toujours de notre mieux pour Morgan, quoi qu’il arrive. Avoir deux enfants tr\u00e8s diff\u00e9rents, l’un qui a besoin de ralentir et d’\u00eatre patient, l’autre qui a besoin de beaucoup d’interaction et qui cherche \u00e0 bouger et \u00e0 explorer, signifie parfois que nous devons nous s\u00e9parer pour r\u00e9pondre aux besoins de chacun. Ce n’est pas ce que nous voulions, mais nous faisons les ajustements n\u00e9cessaires, compte tenu de la situation.<\/p>\n Morgan brille dans nos yeux ! Lorsqu’elle \u00e9coute ses chansons pr\u00e9f\u00e9r\u00e9es et qu’elle pousse des cris d’excitation, il est difficile de ne pas sourire en la voyant si heureuse.<\/p>\n Nous voulons que Morgan vive sa meilleure vie. Nous devons tenter d’\u00e9liminer tous les obstacles qui s’y opposent. Partager des informations, raconter notre histoire et participer \u00e0 la recherche est le meilleur moyen d’aider Morgan et les autres personnes atteintes de la maladie HNRNPH2.<\/p>\n Nous voulons vous transmettre toutes les informations que nous poss\u00e9dons afin de les mettre \u00e0 la disposition des chercheurs pour qu’ils les \u00e9tudient et les comprennent – ce qui, nous en sommes convaincus, conduira \u00e0 des traitements et, un jour, \u00e0 une gu\u00e9rison !<\/p>\n Nous avons de nombreux probl\u00e8mes de sant\u00e9 que nous suivons maintenant, gr\u00e2ce aux contacts que nous avons \u00e9tablis avec d’autres familles touch\u00e9es par la m\u00eame maladie que Morgan. Bien que cela puisse \u00eatre effrayant, c’est aussi un sentiment agr\u00e9able de savoir que nous pouvons \u00eatre beaucoup plus proactifs et responsables de ses soins.<\/p>\n De rester en contact avec d’autres familles. Il sera tellement gratifiant de d\u00e9couvrir que vous avez une tribu d’autres familles qui illumineront le voyage que vous entreprenez et qui \u00e9tabliront des liens et de l’empathie comme aucune autre famille n’a jamais pu le faire.<\/p>\n Visitez le site ybrp.org ! Votre tribu HNRNPH2 vous y attend !<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Par : Trish, Parent de Morgan, un enfant de 7 ans atteint d’une modification g\u00e9n\u00e9tique HNRNPH2 “Il sera tellement gratifiant de d\u00e9couvrir que vous avez une tribu d’autres familles qui illumineront le voyage que vous faites et qui se connecteront et compatiront comme aucune autre famille ne pourra jamais le faire. 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Que fait votre famille pour s’amuser ?<\/h3>\n
Parlez-nous de la plus grande difficult\u00e9 \u00e0 laquelle votre famille est confront\u00e9e.<\/h3>\n
Qu’est-ce qui vous fait sourire chez votre enfant ?<\/h3>\n
Qu’est-ce qui vous motive \u00e0 participer \u00e0 la recherche ?<\/h3>\n
Comment pensez-vous influencer notre compr\u00e9hension des changements g\u00e9n\u00e9tiques \u00e9tudi\u00e9s dans Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1, ou changements g\u00e9n\u00e9tiques uniques) ?<\/h3>\n
Qu’avez-vous appris d’autres familles sur la maladie de votre enfant ?<\/h3>\n
Si vous pouviez donner un conseil \u00e0 une personne r\u00e9cemment diagnostiqu\u00e9e comme ayant un changement g\u00e9n\u00e9tique dans votre famille, quel serait-il ?<\/h3>\n
Y a-t-il autre chose que vous aimeriez partager avec d’autres familles ?<\/h3>\n