“Nous sommes tous l\u00e0 pour vous. Vous n’\u00eates pas seul.”<\/em><\/p>\n Elle joue avec eux, mais mon enfant est moins mature et plus t\u00eatu, ce qui peut cr\u00e9er des probl\u00e8mes.<\/p>\n Randonn\u00e9e dans les parcs nationaux. camping dans un v\u00e9hicule r\u00e9cr\u00e9atif. Voyager (ce qui peut \u00eatre difficile avec mon enfant).<\/p>\n Beaucoup de types de m\u00e9decins diff\u00e9rents. Des probl\u00e8mes m\u00e9dicaux apparaissent et je ne sais pas s’ils sont li\u00e9s \u00e0 la KBG ou non. Par exemple, chaque mois, elle a ressenti des douleurs \u00e0 l’arri\u00e8re du genou. Je l’ai emmen\u00e9e aux urgences parce qu’elle pleurait beaucoup. Ils ont dit qu’il s’agissait d’une entorse apr\u00e8s avoir fait une radiographie. Ce mois-ci, la douleur est r\u00e9apparue.<\/p>\n Elle est dr\u00f4le. Dit les meilleures choses \u00e0 un moment inattendu<\/p>\n Ce syndrome est rare et je veux faire tout ce que je peux pour accro\u00eetre l’information et la connaissance de cette cause.<\/p>\n Informations de premi\u00e8re main<\/p>\n Tout ! C’est tellement bien d’avoir une page FB o\u00f9 nous pouvons tous partager et apprendre les uns des autres.<\/p>\n Bienvenue dans le groupe de soutien. Nous sommes tous l\u00e0 pour vous. Vous n’\u00eates pas seul.<\/p>\n Comment g\u00e9rer les diff\u00e9rentes questions m\u00e9dicales et \u00e9ducatives. 1 m\u00e9decin pour tous.<\/p>\n Merci de faire partie de cette communaut\u00e9.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Par : Rhonda, parent d’Amaya, une enfant de 10 ans atteinte d’un changement g\u00e9n\u00e9tique ANKRD11 “Nous sommes tous l\u00e0 pour vous. Vous n’\u00eates pas seul.” Quelle est la relation de votre enfant avec ses fr\u00e8res et s\u0153urs ? Elle joue avec eux, mais mon enfant est moins mature et plus t\u00eatu, ce qui peut cr\u00e9er […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38493"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=38493"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38493\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":38498,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38493\/revisions\/38498"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=38493"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Quelle est la relation de votre enfant avec ses fr\u00e8res et s\u0153urs ?<\/h3>\n
Que fait votre famille pour s’amuser ?<\/h3>\n
Parlez-nous de la plus grande difficult\u00e9 \u00e0 laquelle votre famille est confront\u00e9e.<\/h3>\n
Qu’est-ce qui vous fait sourire chez votre enfant ?<\/h3>\n
Qu’est-ce qui vous motive \u00e0 participer \u00e0 la recherche ?<\/h3>\n
Comment pensez-vous influencer notre compr\u00e9hension des changements g\u00e9n\u00e9tiques \u00e9tudi\u00e9s dans Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1, ou changements g\u00e9n\u00e9tiques uniques) ?<\/h3>\n
Qu’avez-vous appris d’autres familles sur la maladie de votre enfant ?<\/h3>\n
Si vous pouviez donner un conseil \u00e0 une personne r\u00e9cemment diagnostiqu\u00e9e comme ayant un changement g\u00e9n\u00e9tique dans votre famille, quel serait-il ?<\/h3>\n
Quelle est la question \u00e0 laquelle vous souhaiteriez que les chercheurs puissent r\u00e9pondre concernant le changement g\u00e9n\u00e9tique de votre enfant ?<\/h3>\n
Y a-t-il autre chose que vous aimeriez partager avec d’autres familles ?<\/h3>\n