“Ne vous d\u00e9couragez pas, encouragez et apportez tout le soutien possible pour que votre enfant puisse donner le meilleur de lui-m\u00eame !<\/em><\/p>\n Aller au chalet, faire du bateau, aller au parc, au zoo, \u00e0 la poissonnerie, nager<\/p>\n Retards de langage<\/p>\n Il est d\u00e9termin\u00e9. C’est un gar\u00e7on joyeux, dr\u00f4le et aimant s’amuser.<\/p>\n Vous voulez en savoir plus sur le MED13L – \u00e0 long terme et \u00e0 court terme, sur le fait que chaque enfant pr\u00e9sente un degr\u00e9 variable de la maladie et sur les perspectives g\u00e9n\u00e9rales \u00e0 long terme.<\/p>\n Contribuer davantage \u00e0 la recherche sur les enfants atteints du MED13L, car notre fils a \u00e9t\u00e9 diagnostiqu\u00e9 comme tel.<\/p>\n Probl\u00e8mes de comportement similaires, troubles de la parole, probl\u00e8mes d’alimentation<\/p>\n Ne vous d\u00e9couragez pas, encouragez votre enfant et apportez-lui tout le soutien possible pour qu’il puisse donner le meilleur de lui-m\u00eame !<\/p>\n Pourra-t-il un jour parler\/avoir une \u00e9locution compl\u00e8te ? La science peut-elle corriger la suppression ?<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Par : le parent d’Emery, un enfant de 3 ans atteint d’un changement g\u00e9n\u00e9tique MED13L “Ne vous d\u00e9couragez pas, encouragez et apportez tout le soutien possible pour que votre enfant puisse donner le meilleur de lui-m\u00eame ! Que fait votre famille pour s’amuser ? Aller au chalet, faire du bateau, aller au parc, au zoo, […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38476"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=38476"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38476\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":38487,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38476\/revisions\/38487"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=38476"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Que fait votre famille pour s’amuser ?<\/h3>\n
Parlez-nous de la plus grande difficult\u00e9 \u00e0 laquelle votre famille est confront\u00e9e.<\/h3>\n
Qu’est-ce qui vous fait sourire chez votre enfant ?<\/h3>\n
Qu’est-ce qui vous motive \u00e0 participer \u00e0 la recherche ?<\/h3>\n
Comment pensez-vous influencer notre compr\u00e9hension des changements g\u00e9n\u00e9tiques \u00e9tudi\u00e9s dans Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1, ou changements g\u00e9n\u00e9tiques uniques) ?<\/h3>\n
Qu’avez-vous appris d’autres familles sur la maladie de votre enfant ?<\/h3>\n
Si vous pouviez donner un conseil \u00e0 une personne r\u00e9cemment diagnostiqu\u00e9e comme ayant un changement g\u00e9n\u00e9tique dans votre famille, quel serait-il ?<\/h3>\n
Quelle est la question \u00e0 laquelle vous souhaiteriez que les chercheurs puissent r\u00e9pondre concernant le changement g\u00e9n\u00e9tique de votre enfant ?<\/h3>\n