“Soyez le plus grand d\u00e9fenseur de votre enfant. Le voyage sera difficile mais il y aura beaucoup de moments de joie, ch\u00e9rissez-les, aussi petits soient-ils. Soyez forts, nous sommes tous l\u00e0 pour vous soutenir”.<\/em><\/p>\n Mieux. Auparavant, elle ne s’engageait pas du tout avec lui. Maintenant, elle l’observe.<\/p>\n Nous aimons \u00eatre en plein air. Et ma fille adore la musique.<\/p>\n Faire des choses normales. Comme les courses, les repas au restaurant, etc.<\/p>\n Son rire, son sourire et ses c\u00e2lins !<\/p>\n Ma fille. Je veux ce qu’il y a de mieux pour elle et la possibilit\u00e9 de l’aider de toutes les mani\u00e8res possibles.<\/p>\n Ma fille est atteinte de deux mutations tr\u00e8s rares et les informations disponibles sont tr\u00e8s limit\u00e9es.<\/p>\n Nous sommes tous diff\u00e9rents mais semblables.<\/p>\n \u00catre le plus grand d\u00e9fenseur de votre enfant. Le voyage sera difficile, mais il y aura beaucoup de moments de joie, ch\u00e9rissez-les, aussi petits soient-ils. Soyez forts, nous sommes tous l\u00e0 pour vous soutenir.<\/p>\n Je l’ai r\u00e9\u00e9crit plusieurs fois, j’ai tellement de questions… Quelle est la meilleure fa\u00e7on de l’aider \u00e0 apprendre ?<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Par : Tracy, parent de Katelyn, une enfant de 6 ans atteinte d’une modification g\u00e9n\u00e9tique ANKRD11 “Soyez le plus grand d\u00e9fenseur de votre enfant. Le voyage sera difficile mais il y aura beaucoup de moments de joie, ch\u00e9rissez-les, aussi petits soient-ils. Soyez forts, nous sommes tous l\u00e0 pour vous soutenir”. Quelle est la relation de […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38475"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=38475"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38475\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":38485,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38475\/revisions\/38485"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=38475"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Quelle est la relation de votre enfant avec ses fr\u00e8res et s\u0153urs ?<\/h3>\n
Que fait votre famille pour s’amuser ?<\/h3>\n
Parlez-nous de la plus grande difficult\u00e9 \u00e0 laquelle votre famille est confront\u00e9e.<\/h3>\n
Qu’est-ce qui vous fait sourire chez votre enfant ?<\/h3>\n
Qu’est-ce qui vous motive \u00e0 participer \u00e0 la recherche ?<\/h3>\n
Comment pensez-vous influencer notre compr\u00e9hension des changements g\u00e9n\u00e9tiques \u00e9tudi\u00e9s dans Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1, ou changements g\u00e9n\u00e9tiques uniques) ?<\/h3>\n
Qu’avez-vous appris d’autres familles sur la maladie de votre enfant ?<\/h3>\n
Si vous pouviez donner un conseil \u00e0 une personne r\u00e9cemment diagnostiqu\u00e9e comme ayant un changement g\u00e9n\u00e9tique dans votre famille, quel serait-il ?<\/h3>\n
Quelle est la question \u00e0 laquelle vous souhaiteriez que les chercheurs puissent r\u00e9pondre concernant le changement g\u00e9n\u00e9tique de votre enfant ?<\/h3>\n