{"id":38468,"date":"2019-06-05T11:08:55","date_gmt":"2019-06-05T15:08:55","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/processus-de-recherche\/les-maladies-genetiques-que-nous-etudions\/pacs1\/lhistoire-de-cooper\/"},"modified":"2024-01-29T09:58:10","modified_gmt":"2024-01-29T14:58:10","slug":"lhistoire-de-cooper","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/processus-de-recherche\/les-maladies-genetiques-que-nous-etudions\/pacs1\/lhistoire-de-cooper\/","title":{"rendered":"L&#8217;histoire de Cooper"},"content":{"rendered":"<h3 style=\"text-align: center;\">Par : Misti, parent de Cooper, un enfant atteint d&#8217;un changement g\u00e9n\u00e9tique PACS1<\/h3>\n<p style=\"padding-left: 30px; text-align: center;\"><em>&#8220;Restez tranquille, soyez patient et pr\u00e9parez-vous \u00e0 ce que votre vie change.<\/em><\/p>\n<h3>Quelle est la relation de votre enfant avec ses fr\u00e8res et s\u0153urs ?<\/h3>\n<p>Il est tr\u00e8s gentil la plupart du temps et dans d&#8217;autres cas, le comportement des policiers peut \u00eatre agressif, qu&#8217;il soit provoqu\u00e9 ou non.<\/p>\n<h3>Que fait votre famille pour s&#8217;amuser ?<\/h3>\n<p>Il a r\u00e9cemment visit\u00e9 un zoo pour enfants, mais Cooper \u00e9tait plus int\u00e9ress\u00e9 par les avions dans le ciel et les voitures qui passaient.<\/p>\n<h3>Parlez-nous de la plus grande difficult\u00e9 \u00e0 laquelle votre famille est confront\u00e9e.<\/h3>\n<p>Les sorties et la perception qu&#8217;a le public de Cooper et des finances.<\/p>\n<h3>Qu&#8217;est-ce qui vous fait sourire chez votre enfant ?<\/h3>\n<p>Son caract\u00e8re et sa douceur.<\/p>\n<h3>Qu&#8217;est-ce qui vous motive \u00e0 participer \u00e0 la recherche ?<\/h3>\n<p>Pour en savoir plus et \u00e9duquer les autres.<\/p>\n<h3>Comment pensez-vous influencer notre compr\u00e9hension des changements g\u00e9n\u00e9tiques \u00e9tudi\u00e9s dans <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1, ou changements g\u00e9n\u00e9tiques uniques) ?<\/h3>\n<p>Je m&#8217;efforce de comprendre votre version, mais elle est beaucoup plus facile \u00e0 comprendre lorsqu&#8217;elle est pr\u00e9sent\u00e9e sous la forme d&#8217;un sch\u00e9ma \u00e9l\u00e9mentaire du changement de g\u00e8ne.<\/p>\n<h3>Qu&#8217;avez-vous appris d&#8217;autres familles sur la maladie de votre enfant ?<\/h3>\n<p>J&#8217;ai appris que nos enfants ne repr\u00e9sentent pas le vieil adage &#8221; aucun enfant ne se ressemble &#8220;, nos enfants se ressemblent \u00e0 bien des \u00e9gards&#8230; et cela nous aide de savoir que nous ne sommes pas seuls sur ce chemin.<\/p>\n<h3>Si vous pouviez donner un conseil \u00e0 une personne r\u00e9cemment diagnostiqu\u00e9e comme ayant un changement g\u00e9n\u00e9tique dans votre famille, quel serait-il ?<\/h3>\n<p>Restez tranquille, soyez patient et pr\u00e9parez-vous \u00e0 ce que votre vie change.<\/p>\n<h3>Quelle est la question \u00e0 laquelle vous souhaiteriez que les chercheurs puissent r\u00e9pondre concernant le changement g\u00e9n\u00e9tique de votre enfant ?<\/h3>\n<p>Peut-on corriger sa faute d&#8217;orthographe ?<\/p>\n<h3>Y a-t-il autre chose que vous aimeriez partager avec d&#8217;autres familles ?<\/h3>\n<p>\u00catre pr\u00e9sent<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Par : Misti, parent de Cooper, un enfant atteint d&#8217;un changement g\u00e9n\u00e9tique PACS1 &#8220;Restez tranquille, soyez patient et pr\u00e9parez-vous \u00e0 ce que votre vie change. 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