{"id":38467,"date":"2019-06-06T10:31:18","date_gmt":"2019-06-06T14:31:18","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/lhistoire-de-calum\/"},"modified":"2024-01-29T09:58:11","modified_gmt":"2024-01-29T14:58:11","slug":"lhistoire-de-calum","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/lhistoire-de-calum\/","title":{"rendered":"L’histoire de Calum"},"content":{"rendered":"

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(Image : Calum \u00e0 l’\u00e2ge de 12 ans)<\/p>\n

Par : Stacey, parent de Calum, son fils atteint d’une variante g\u00e9n\u00e9tique CHAMP1<\/p>\n

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“Bien que cela puisse \u00eatre difficile \u00e0 accepter en ce moment, consolez-vous en vous disant que vous n’\u00eates pas seuls. Il s’agit d’une maladie tr\u00e8s rare, mais le soutien d’autres familles comme la v\u00f4tre est une b\u00e9n\u00e9diction. J’aurais aim\u00e9 avoir ce groupe de soutien lorsque mon fils \u00e9tait plus jeune.<\/em><\/span><\/h2>\n
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Quelle est la relation de votre enfant avec ses fr\u00e8res et s\u0153urs ?<\/strong><\/h3>\n

Mes gar\u00e7ons se battent comme chien et chat ! Mais lorsqu’ils sont gentils, ils peuvent l’\u00eatre l’un envers l’autre. Mon fils a\u00een\u00e9 est atteint de cette maladie rare. Son fr\u00e8re a sept ans de moins que lui et ne le traite pas diff\u00e9remment. Apr\u00e8s avoir eu notre plus jeune, j’ai vu mon fils a\u00een\u00e9 progresser en copiant son petit fr\u00e8re.<\/p>\n

Que fait votre famille pour s’amuser ?<\/strong><\/h3>\n

Mes gar\u00e7ons adorent \u00e9couter de la musique. Apr\u00e8s une semaine bien remplie, nous nous amusons beaucoup le vendredi soir en \u00e9coutant de la musique et en nous amusant en famille.<\/p>\n

Parlez-nous de la plus grande difficult\u00e9 \u00e0 laquelle votre famille est confront\u00e9e.<\/strong><\/h3>\n

Le manque de compr\u00e9hension au sein de la soci\u00e9t\u00e9. Au fil des ans, vous avez pris de l’\u00e9paisseur et vous ne laissez plus cela vous d\u00e9ranger comme c’\u00e9tait le cas. Il n’en reste pas moins que c’est difficile lorsqu’on est en d\u00e9placement et qu’on se retrouve au milieu d’une crise de col\u00e8re.<\/p>\n

Qu’est-ce qui vous fait sourire chez votre enfant ?<\/strong><\/h3>\n

Sa d\u00e9termination \u00e0 surmonter des \u00e9preuves dont nous ne le croyions pas capable. De plus, il a le rire le plus contagieux que vous puissiez entendre.<\/p>\n

Qu’est-ce qui vous motive \u00e0 participer \u00e0 la recherche ?<\/strong><\/h3>\n

Nous n’avons pas \u00e9t\u00e9 diagnostiqu\u00e9s pendant les sept premi\u00e8res ann\u00e9es. Maintenant que nous le savons, nous voulons en savoir le plus possible pour donner \u00e0 notre fils la meilleure vie possible. Cela aidera \u00e9galement d’autres familles \u00e0 ne pas vivre ce que nous avons v\u00e9cu. La connaissance, c’est le pouvoir !<\/p>\n

Comment pensez-vous influencer notre compr\u00e9hension des changements g\u00e9n\u00e9tiques \u00e9tudi\u00e9s dans Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1, ou changements g\u00e9n\u00e9tiques uniques) ?<\/strong><\/h3>\n

En rassemblant les informations dans un d\u00e9p\u00f4t central, les chercheurs ont la possibilit\u00e9 de trouver les informations en un seul endroit.<\/p>\n

Qu’avez-vous appris d’autres familles sur la maladie de votre enfant ?<\/strong><\/h3>\n

Au sein de notre groupe de soutien CHAMP1, nous apprenons tous les uns des autres. C’est un soutien fantastique pour tout le monde.<\/p>\n

Si vous pouviez donner un conseil \u00e0 une personne r\u00e9cemment diagnostiqu\u00e9e comme ayant un changement g\u00e9n\u00e9tique dans votre famille, quel serait-il ?<\/strong><\/h3>\n

Bien que cela puisse \u00eatre difficile \u00e0 accepter en ce moment, rassurez-vous, vous n’\u00eates pas seul. Il s’agit d’une maladie tr\u00e8s rare, mais le soutien d’autres familles comme la v\u00f4tre est une b\u00e9n\u00e9diction. J’aurais aim\u00e9 avoir ce groupe de soutien lorsque mon fils \u00e9tait plus jeune.<\/p>\n

Quelle est la question \u00e0 laquelle vous souhaiteriez que les chercheurs puissent r\u00e9pondre concernant le changement g\u00e9n\u00e9tique de votre enfant ?<\/strong><\/h3>\n

Si la suppl\u00e9mentation du g\u00e8ne peut aider la maladie de mon enfant.<\/p>\n

Y a-t-il autre chose que vous aimeriez partager avec d’autres familles ?<\/strong><\/h3>\n

Mon fils est le plus heureux des gar\u00e7ons que je connaisse. Il a surmont\u00e9 tant de choses et continue de nous \u00e9tonner en progressant dans la vie et en faisant des choses que nous n’aurions jamais imagin\u00e9es. Il est non verbal, mais c’est certainement la personne la plus bruyante que je connaisse. Je ne le changerais pour rien au monde, mais je changerais le monde pour lui.<\/p>\n

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(Image : Calum \u00e0 l’\u00e2ge de 12 ans) Par : Stacey, parent de Calum, son fils atteint d’une variante g\u00e9n\u00e9tique CHAMP1 “Bien que cela puisse \u00eatre difficile \u00e0 accepter en ce moment, consolez-vous en vous disant que vous n’\u00eates pas seuls. Il s’agit d’une maladie tr\u00e8s rare, mais le soutien d’autres familles comme la v\u00f4tre […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38467"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=38467"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38467\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":38486,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38467\/revisions\/38486"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=38467"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}