![\"\"](\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2019\/06\/05104354\/Faye-e1559760316251-291x300.jpg\")
<\/p>\n<\/p>\n
“Rejoignez un groupe, qu’il s’agisse d’un m\u00e9dia social ou autre, et d\u00e9couvrez que vous n’\u00eates pas seul et rappelez-vous que les enfants sp\u00e9ciaux sont \u00e9lev\u00e9s par des personnes et des familles sp\u00e9ciales.<\/em><\/p>\n Faye les conna\u00eet et les aime, mais \u00e0 sa mani\u00e8re, et interagit quand elle le souhaite. Elle est le plus souvent heureuse et active. Faye aime s’asseoir \u00e0 c\u00f4t\u00e9 de ses fr\u00e8res et s\u0153urs et faire ce qu’ils font, mais \u00e0 sa mani\u00e8re.<\/p>\n Faye, son fr\u00e8re Adam et sa s\u0153ur Emma<\/em><\/p>\n Nous assistons tous \u00e0 de nombreux matchs de hockey sur glace et de hockey-balle, car Adam, le fr\u00e8re de Faye, y joue. Nous aimons les activit\u00e9s de plein air et Faye est dans son \u00e9l\u00e9ment dans l’eau.<\/p>\n Les grands-parents de Faye<\/em><\/p>\n Comprendre pourquoi Faye et vouloir savoir ce qu’elle pense et ressent. Mon fils a dit un jour que si Faye ne disait qu’une chose, je voudrais que ce soit “Je t’aime”, car il l’aime et veut savoir qu’elle l’aime aussi. Sa petite s\u0153ur Emma veut savoir pourquoi Faye a un cerveau sp\u00e9cial et si cela la rend plus sp\u00e9ciale qu’elle. Cela est d\u00fb \u00e0 l’expression “besoins sp\u00e9ciaux” et \u00e0 la compr\u00e9hension qu’en a un enfant de 5 ans.<\/p>\n Tout. Elle rit et sourit (souvent au mauvais moment), mais elle aime observer les gens et s’enthousiasme. Je suis tr\u00e8s fi\u00e8re qu’\u00e0 8 ans, elle soit capable de faire des puzzles de 1000 pi\u00e8ces de mani\u00e8re autonome.<\/p>\n Faye et sa s\u0153ur a\u00een\u00e9e, Laurenne<\/em><\/p>\n Je veux en savoir plus. Je veux que les autres en apprennent davantage et sachent ce que nous pouvons faire pour aider Faye. Nous avons des enfants sp\u00e9ciaux dont les conditions doivent \u00eatre explor\u00e9es et si nous ne participons pas, comment pourrons-nous jamais en savoir plus ?<\/p>\n Il s’agit simplement de contribuer \u00e0 la recherche ou de donner \u00e0 d’autres la possibilit\u00e9 d’en apprendre davantage.<\/p>\n Faye et sa s\u0153ur Emma<\/em><\/p>\n Je n’ai pas rencontr\u00e9 d’autres familles, mais j’ai rejoint le groupe Facebook Bainbridge Ropers Syndrome qui est merveilleux pour voir tous les enfants. Gr\u00e2ce \u00e0 cela et \u00e0 mes lectures, j’ai appris que l’amour de Faye pour l’eau est une qualit\u00e9 propre aux enfants atteints du syndrome respiratoire aigu s\u00e9v\u00e8re (SRAS). Je pense que dans l’eau, Faye a un sens accru des sentiments, au m\u00eame titre que les autres. Elle nage avec des brassards et peut se joindre \u00e0 la f\u00eate. Je pense que la flottabilit\u00e9 de l’eau aide aussi Faye physiquement.<\/p>\n Rejoignez un groupe, qu’il s’agisse d’un m\u00e9dia social ou autre, et d\u00e9couvrez que vous n’\u00eates pas seul, et rappelez-vous que les enfants sp\u00e9ciaux sont \u00e9lev\u00e9s par des personnes et des familles sp\u00e9ciales.<\/p>\n La m\u00e8re de Faye, Andrea<\/em><\/p>\n Faye parlera-t-elle un jour ? Entendrai-je un jour le son de sa voix en paroles ? Est-ce qu’elle me r\u00e9clamera un jour comme sa maman ?<\/p>\n Emma, la s\u0153ur de Faye<\/em><\/p>\n Faye est \u00e9tonnante et captive l’attention des gens. Elle est intelligente et comprend ce que vous dites. Ne pensez donc pas qu’une absence de parole signifie une absence de compr\u00e9hension, car ce n’est pas le cas !<\/p>\n Par : Andrea, parent de Faye, une enfant de 8 ans atteinte d’une modification g\u00e9n\u00e9tique ASXL3 “Rejoignez un groupe, qu’il s’agisse d’un m\u00e9dia social ou autre, et d\u00e9couvrez que vous n’\u00eates pas seul et rappelez-vous que les enfants sp\u00e9ciaux sont \u00e9lev\u00e9s par des personnes et des familles sp\u00e9ciales. Quelle est la relation de votre enfant […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38464"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=38464"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38464\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":38491,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38464\/revisions\/38491"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=38464"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Quelle est la relation de votre enfant avec ses fr\u00e8res et s\u0153urs ?<\/h3>\n
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<\/p>\nQue fait votre famille pour s’amuser ?<\/h3>\n
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<\/p>\nParlez-nous de la plus grande difficult\u00e9 \u00e0 laquelle votre famille est confront\u00e9e.<\/h3>\n
Qu’est-ce qui vous fait sourire chez votre enfant ?<\/h3>\n
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<\/p>\nQu’est-ce qui vous motive \u00e0 participer \u00e0 la recherche ?<\/h3>\n
Comment pensez-vous influencer notre compr\u00e9hension des changements g\u00e9n\u00e9tiques \u00e9tudi\u00e9s dans Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1, ou changements g\u00e9n\u00e9tiques uniques) ?<\/h3>\n
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<\/p>\nQu’avez-vous appris d’autres familles sur la maladie de votre enfant ?<\/h3>\n
Si vous pouviez donner un conseil \u00e0 une personne r\u00e9cemment diagnostiqu\u00e9e comme ayant un changement g\u00e9n\u00e9tique dans votre famille, quel serait-il ?<\/h3>\n
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<\/p>\nQuelle est la question \u00e0 laquelle vous souhaiteriez que les chercheurs puissent r\u00e9pondre concernant le changement g\u00e9n\u00e9tique de votre enfant ?<\/h3>\n
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<\/p>\nY a-t-il autre chose que vous aimeriez partager avec d’autres familles ?<\/h3>\n
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