“Ne cessez pas d’esp\u00e9rer de grandes choses de la part de votre enfant. Continuez \u00e0 pousser !”<\/em><\/p>\n Elle s’entend bien avec tous ses fr\u00e8res et s\u0153urs.<\/p>\n Nous assistons aux manifestations sportives de son \u00e9cole. Elle adore encourager les Raceland Rams !<\/p>\n Taylor ne pourra jamais vivre seule.<\/p>\n Tout ! Elle est tr\u00e8s gentille et s’investit \u00e0 100% dans tout ce qu’elle fait.<\/p>\n Pour en savoir plus sur ce que l’avenir r\u00e9serve \u00e0 ma fille.<\/p>\n Il y a plusieurs similitudes. Par exemple, pieds bots, troubles de l’apprentissage, besoin de lunettes, faible tonus musculaire, troubles de la parole, retard dans l’accomplissement des \u00e9tapes de la vie, etc.<\/p>\n Ne cessez pas de vous attendre \u00e0 de grandes choses de la part de votre enfant. Continuez \u00e0 pousser !<\/p>\n Quel sera son pronostic ?<\/p>\n Lorsque Taylor a eu 7 mois, le m\u00e9decin m’a dit qu’elle ne s’assi\u00e9rait jamais, ne marcherait jamais et ne parlerait jamais, et que je devais m’y pr\u00e9parer. Cependant, ma famille et moi avons d\u00e9cid\u00e9 que ce n’\u00e9tait pas acceptable. Nous lui avons donn\u00e9 toutes les ressources que nous pouvions trouver. Nous avons tous travaill\u00e9 dur pour faire ce qu’il fallait pour assurer son succ\u00e8s. Aujourd’hui, elle peut parler, marcher, lire, \u00e9crire, etc. C’est une enfant forte, qui b\u00e9n\u00e9ficie d’un merveilleux syst\u00e8me de soutien et qui a su d\u00e9jouer les pronostics. N’abandonnez donc jamais.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Par : Nicole, parent de Taylor, 18 ans, atteinte d’un changement g\u00e9n\u00e9tique MED13L “Ne cessez pas d’esp\u00e9rer de grandes choses de la part de votre enfant. Continuez \u00e0 pousser !” Quelle est la relation de votre enfant avec ses fr\u00e8res et s\u0153urs ? Elle s’entend bien avec tous ses fr\u00e8res et s\u0153urs. Que fait votre […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38462"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=38462"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38462\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":38466,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38462\/revisions\/38466"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=38462"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Quelle est la relation de votre enfant avec ses fr\u00e8res et s\u0153urs ?<\/h3>\n
Que fait votre famille pour s’amuser ?<\/h3>\n
Parlez-nous de la plus grande difficult\u00e9 \u00e0 laquelle votre famille est confront\u00e9e.<\/h3>\n
Qu’est-ce qui vous fait sourire chez votre enfant ?<\/h3>\n
Qu’est-ce qui vous motive \u00e0 participer \u00e0 la recherche ?<\/h3>\n
Qu’avez-vous appris d’autres familles sur la maladie de votre enfant ?<\/h3>\n
Si vous pouviez donner un conseil \u00e0 une personne r\u00e9cemment diagnostiqu\u00e9e comme ayant un changement g\u00e9n\u00e9tique dans votre famille, quel serait-il ?<\/h3>\n
Quelle est la question \u00e0 laquelle vous souhaiteriez que les chercheurs puissent r\u00e9pondre concernant le changement g\u00e9n\u00e9tique de votre enfant ?<\/h3>\n
Y a-t-il autre chose que vous aimeriez partager avec d’autres familles ?<\/h3>\n