“Vous \u00eates la voix de votre enfant et vous le connaissez mieux que quiconque.<\/em><\/p>\n Tout d\u00e9pend de son humeur, bien qu’elle ait une relation fantastique avec sa nouvelle s\u0153ur (\u00e2g\u00e9e de 10 semaines).<\/p>\n Parcs, bowling, natation. Nous adorons les soir\u00e9es cin\u00e9ma \u00e0 la maison.<\/p>\n Son rire et son sourire contagieux, sa d\u00e9termination \u00e0 r\u00e9ussir tout ce qu’elle entreprend et ses mani\u00e8res excentriques.<\/p>\n Pour aider \u00e0 comprendre la maladie de ma fille, mais aussi pour aider les autres \u00e0 la comprendre aussi.<\/p>\n En examinant tous les enfants individuellement, on esp\u00e8re parvenir \u00e0 une meilleure compr\u00e9hension de notre condition.<\/p>\n Tous nos enfants sont tr\u00e8s semblables \u00e0 bien des \u00e9gards.<\/p>\n Faites autant de recherches que possible….vous \u00eates la voix de votre enfant et vous le connaissez mieux que quiconque.<\/p>\n Que lui r\u00e9serve l’avenir ?<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Par : Rebecca, parent de Lexi, une enfant de 12 ans atteinte d’un changement g\u00e9n\u00e9tique PACS1 “Vous \u00eates la voix de votre enfant et vous le connaissez mieux que quiconque. Quelle est la relation de votre enfant avec ses fr\u00e8res et s\u0153urs ? Tout d\u00e9pend de son humeur, bien qu’elle ait une relation fantastique avec […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":38140,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38460"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=38460"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38460\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":38465,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38460\/revisions\/38465"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38140"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=38460"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Quelle est la relation de votre enfant avec ses fr\u00e8res et s\u0153urs ?<\/h3>\n
Que fait votre famille pour s’amuser ?<\/h3>\n
Qu’est-ce qui vous fait sourire chez votre enfant ?<\/h3>\n
Qu’est-ce qui vous motive \u00e0 participer \u00e0 la recherche ?<\/h3>\n
Comment pensez-vous influencer notre compr\u00e9hension des changements g\u00e9n\u00e9tiques \u00e9tudi\u00e9s dans Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1, ou changements g\u00e9n\u00e9tiques uniques) ?<\/h3>\n
Qu’avez-vous appris d’autres familles sur la maladie de votre enfant ?<\/h3>\n
Si vous pouviez donner un conseil \u00e0 une personne r\u00e9cemment diagnostiqu\u00e9e comme ayant un changement g\u00e9n\u00e9tique dans votre famille, quel serait-il ?<\/h3>\n
Quelle est la question \u00e0 laquelle vous souhaiteriez que les chercheurs puissent r\u00e9pondre concernant le changement g\u00e9n\u00e9tique de votre enfant ?<\/h3>\n