“Vous aurez l’impression d’\u00eatre sur des montagnes russes g\u00e9antes, vous aurez de bons jours et des jours o\u00f9 vous vous demanderez si vous pourrez \u00e0 nouveau faire face \u00e0 la situation. Mais vous y arriverez. “<\/em><\/p>\n Ellie a une relation amour\/haine typique d’une adolescente avec son fr\u00e8re de 14 ans.<\/p>\n Harry et son p\u00e8re adorent faire des parties de p\u00eache ensemble. Ellie aime rencontrer sa grand-m\u00e8re avec moi-m\u00eame et aller au costa coffee pour un chocolat chaud. Ellie aime aussi visiter des zoos et des fermes.<\/p>\n Nous ne pouvons aller nulle part sans planification militaire, sans symboles, sans photos, sans fauteuil roulant, sans v\u00eatements de rechange. Plus Ellie vieillit, plus je me souviens de ce qui aurait d\u00fb \u00eatre.<\/p>\n Elle a le rire le plus contagieux, c’est de l’innocence \u00e0 l’\u00e9tat pur. Ellie aime la vie et se r\u00e9jouit de sortir tous les jours, m\u00eame si c’est pour aller dans son supermarch\u00e9 pr\u00e9f\u00e9r\u00e9. Elle a un sens de l’humour \u00e9tonnant et l’utilise au mieux pour se soustraire aux t\u00e2ches qu’elle ne veut pas faire !!!!<\/p>\n J’aurais aim\u00e9 avoir le soutien d’autres personnes atteintes de la m\u00eame maladie lorsqu’Ellie \u00e9tait b\u00e9b\u00e9, je ne veux pas que les autres se sentent seuls, donc si nos exp\u00e9riences peuvent aider quelqu’un \u00e0 obtenir ce premier diagnostic d\u00e8s le d\u00e9but, j’en serai heureuse.<\/p>\n C’est une question difficile ! J’esp\u00e8re que nous contribuons \u00e0 la compr\u00e9hension de ce changement de g\u00e8ne, je sais que ma fille est l’une des plus anciennes dans cette recherche.<\/p>\n Ils ont tous le plus beau sourire qui soit. Le spectre est large, certains sont verbaux, d’autres non, certains sont tr\u00e8s aptes physiquement, d’autres non.<\/p>\n Ne paniquez pas, recherchez sur Google le nom de la modification g\u00e9n\u00e9tique et voyez si vous pouvez entrer en contact avec d’autres familles qui pr\u00e9sentent la m\u00eame modification. Rappelez-vous que votre enfant n’a pas chang\u00e9 du tout, il est toujours la m\u00eame petite personne magnifique qu’il \u00e9tait avant le diagnostic.<\/p>\n Pourquoi cela s’est-il produit ?<\/p>\n Vous aurez l’impression d’\u00eatre sur des montagnes russes g\u00e9antes, vous aurez de bons jours et des jours o\u00f9 vous vous demanderez si vous pourrez \u00e0 nouveau faire face \u00e0 la situation. Mais vous le ferez. Prenez soin de vous, nouez des liens avec les autres, riez, prenez le temps de respirer l’air frais et profitez du miracle qui est le v\u00f4tre.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Par : Fleur, Parent d’Ellie, 17 ans, atteinte d’un changement g\u00e9n\u00e9tique PACS1 “Vous aurez l’impression d’\u00eatre sur des montagnes russes g\u00e9antes, vous aurez de bons jours et des jours o\u00f9 vous vous demanderez si vous pourrez \u00e0 nouveau faire face \u00e0 la situation. Mais vous y arriverez. “ Quelle est la relation de votre enfant […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":38140,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38456"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=38456"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38456\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":38461,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38456\/revisions\/38461"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38140"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=38456"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Quelle est la relation de votre enfant avec ses fr\u00e8res et s\u0153urs ?<\/h3>\n
Que fait votre famille pour s’amuser ?<\/h3>\n
Parlez-nous de la plus grande difficult\u00e9 \u00e0 laquelle votre famille est confront\u00e9e.<\/h3>\n
Qu’est-ce qui vous fait sourire chez votre enfant ?<\/h3>\n
Qu’est-ce qui vous motive \u00e0 participer \u00e0 la recherche ?<\/h3>\n
Comment pensez-vous influencer notre compr\u00e9hension des changements g\u00e9n\u00e9tiques \u00e9tudi\u00e9s dans Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1, ou changements g\u00e9n\u00e9tiques uniques) ?<\/h3>\n
Qu’avez-vous appris d’autres familles sur la maladie de votre enfant ?<\/h3>\n
Si vous pouviez donner un conseil \u00e0 une personne r\u00e9cemment diagnostiqu\u00e9e comme ayant un changement g\u00e9n\u00e9tique dans votre famille, quel serait-il ?<\/h3>\n
Quelle est la question \u00e0 laquelle vous souhaiteriez que les chercheurs puissent r\u00e9pondre concernant le changement g\u00e9n\u00e9tique de votre enfant ?<\/h3>\n
Y a-t-il autre chose que vous aimeriez partager avec d’autres familles ?<\/h3>\n