{"id":38454,"date":"2019-06-06T10:27:46","date_gmt":"2019-06-06T14:27:46","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/lhistoire-de-jj\/"},"modified":"2024-01-29T09:58:10","modified_gmt":"2024-01-29T14:58:10","slug":"lhistoire-de-jj","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/lhistoire-de-jj\/","title":{"rendered":"L’histoire de JJ"},"content":{"rendered":"

Par : Jeff, parent de JJ, un enfant de 4 ans atteint d’une mutation g\u00e9n\u00e9tique CHAMP1<\/h3>\n

Quelle est la relation de votre enfant avec ses fr\u00e8res et s\u0153urs ?<\/h3>\n

Ils sont la plus grande b\u00e9n\u00e9diction de notre vie<\/p>\n

Que fait votre famille pour s’amuser ?<\/h3>\n

Nous allons \u00e0 la piscine<\/p>\n

Parlez-nous de la plus grande difficult\u00e9 \u00e0 laquelle votre famille est confront\u00e9e.<\/h3>\n

Nous essayons de trouver un \u00e9quilibre entre une vie “normale” et le fait de pousser notre fils \u00e0 donner le meilleur de lui-m\u00eame.<\/p>\n

Qu’est-ce qui vous fait sourire chez votre enfant ?<\/h3>\n

Il aime \u00eatre entour\u00e9 de sa m\u00e8re et de son p\u00e8re toute la journ\u00e9e.<\/p>\n

Qu’est-ce qui vous motive \u00e0 participer \u00e0 la recherche ?<\/h3>\n

L’espoir d’un traitement ou d’une gu\u00e9rison, d’une vie meilleure pour mon fils<\/p>\n

Comment pensez-vous influencer notre compr\u00e9hension des changements g\u00e9n\u00e9tiques \u00e9tudi\u00e9s dans Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1, ou changements g\u00e9n\u00e9tiques uniques) ?<\/h3>\n

Je ne sais pas, mais j’esp\u00e8re qu’il y aura plus que des donn\u00e9es informatives, j’aimerais voir des tests.<\/p>\n

Qu’avez-vous appris d’autres familles sur la maladie de votre enfant ?<\/h3>\n

Tout savoir sur la maladie car il n’y a que peu ou pas de recherche.<\/p>\n

Si vous pouviez donner un conseil \u00e0 une personne r\u00e9cemment diagnostiqu\u00e9e comme ayant un changement g\u00e9n\u00e9tique dans votre famille, quel serait-il ?<\/h3>\n

Faites confiance \u00e0 Dieu et appuyez-vous sur sa force. C’EST DIFFICILE<\/p>\n

Quelle est la question \u00e0 laquelle vous souhaiteriez que les chercheurs puissent r\u00e9pondre concernant le changement g\u00e9n\u00e9tique de votre enfant ?<\/h3>\n

Quand commencerez-vous \u00e0 \u00e9tudier les options de traitement ?<\/p>\n

Y a-t-il autre chose que vous aimeriez partager avec d’autres familles ?<\/h3>\n

N’h\u00e9sitez pas \u00e0 me contacter \u00e0 tout moment. raisingachamp1@yahoo.com raisingachamp.com<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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