“Restez positif ! Ne vous attardez pas sur le fait que votre enfant est atteint d’une maladie ou d’un syndrome, traitez-le comme un individu \u00e0 part enti\u00e8re. Beaucoup de gens n’aiment pas \u00e9tiqueter leur enfant, mais parfois, \u00e0 notre \u00e9poque, c’est un avantage en termes de services et d’offres.<\/em><\/p>\n Tr\u00e8s bien ! Il y a 15 ans d’\u00e9cart entre les deux.<\/p>\n Shopping, jeux d’arcade, p\u00eache, carnavals, foires, exploration !<\/p>\n Ne pas pouvoir donner \u00e0 notre fille de 14 ans l’ind\u00e9pendance qu’elle m\u00e9rite, lui trouver des amis et l’accepter socialement.<\/p>\n Son acceptation et sa compr\u00e9hension de ses probl\u00e8mes et sa patience avec les m\u00e9decins ! Son amour des animaux<\/p>\n Conna\u00eetre tout ce que je peux sur le syndrome et me pr\u00e9parer \u00e0 ce que l’avenir me r\u00e9serve !<\/p>\n Pas grand-chose ! Lorsque le syndrome a \u00e9t\u00e9 diagnostiqu\u00e9 chez ma fille, nous avions d\u00e9j\u00e0 rencontr\u00e9 \u00e0 peu pr\u00e8s tous les \u00e9l\u00e9ments ou sympt\u00f4mes du syndrome lui-m\u00eame.<\/p>\n Faites passer le message ! Plus une famille conna\u00eet l’histoire de la g\u00e9n\u00e9tique et de sa famille, plus elle est pr\u00e9par\u00e9e \u00e0 faire face \u00e0 tout ce qui peut arriver !<\/p>\n Pourquoi ? Cela a-t-il quelque chose \u00e0 voir avec mon \u00e2ge au moment de la conception, avec mon corps pendant la grossesse ou avec tout autre facteur que mon mari aurait pu avoir ou causer ?<\/p>\n Restez positifs ! Ne vous attardez pas sur le fait que votre enfant souffre d’une maladie ou d’un syndrome, traitez-le comme un individu \u00e0 part enti\u00e8re. Beaucoup de gens n’aiment pas \u00e9tiqueter leur enfant, mais parfois, \u00e0 notre \u00e9poque, c’est un avantage en ce qui concerne les services et ce qui leur est offert.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Par : Kimberly, parent de Kayla, une jeune fille de 14 ans atteinte d’un changement g\u00e9n\u00e9tique ANKRD11 “Restez positif ! Ne vous attardez pas sur le fait que votre enfant est atteint d’une maladie ou d’un syndrome, traitez-le comme un individu \u00e0 part enti\u00e8re. Beaucoup de gens n’aiment pas \u00e9tiqueter leur enfant, mais parfois, \u00e0 […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38450"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=38450"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38450\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":38457,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38450\/revisions\/38457"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=38450"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Quelle est la relation de votre enfant avec ses fr\u00e8res et s\u0153urs ?<\/h3>\n
Que fait votre famille pour s’amuser ?<\/h3>\n
Parlez-nous de la plus grande difficult\u00e9 \u00e0 laquelle votre famille est confront\u00e9e.<\/h3>\n
Qu’est-ce qui vous fait sourire chez votre enfant ?<\/h3>\n
Qu’est-ce qui vous motive \u00e0 participer \u00e0 la recherche ?<\/h3>\n
Qu’avez-vous appris d’autres familles sur la maladie de votre enfant ?<\/h3>\n
Si vous pouviez donner un conseil \u00e0 une personne r\u00e9cemment diagnostiqu\u00e9e comme ayant un changement g\u00e9n\u00e9tique dans votre famille, quel serait-il ?<\/h3>\n
Quelle est la question \u00e0 laquelle vous souhaiteriez que les chercheurs puissent r\u00e9pondre concernant le changement g\u00e9n\u00e9tique de votre enfant ?<\/h3>\n
Y a-t-il autre chose que vous aimeriez partager avec d’autres familles ?<\/h3>\n