“Gardez espoir ! On ne sait jamais ce que l’avenir nous r\u00e9serve. Tout le monde ne rentre pas dans cette jolie petite bo\u00eete bien ordonn\u00e9e !”<\/em><\/p>\n Ils ne peuvent pas jouer ensemble parce qu’ils n’aiment pas les m\u00eames choses et notre fils ne peut pas communiquer suffisamment bien pour d\u00e9crire ce qu’il veut faire. Ils joueront au chat et \u00e0 la souris ensemble. Ils s’aiment et s’ennuient l’un de l’autre quand l’un d’eux n’est pas l\u00e0. ils ont des disputes normales entre fr\u00e8res et s\u0153urs. (par exemple, se battre pour la t\u00e9l\u00e9vision).<\/p>\n Nous aimons tout ce qui se passe \u00e0 l’ext\u00e9rieur. Nous aimons regarder des films ensemble et manger des glaces. Nous aimons les randonn\u00e9es.<\/p>\n Nous avons vraiment du mal \u00e0 g\u00e9rer les comportements de Noah. Ils cr\u00e9ent des perturbations chaque jour. Il est particuli\u00e8rement exigeant pour tout ce qui concerne l’alimentation, l’habillage et l’autonomie. il ne supporte pas d’\u00eatre seul pendant 30 secondes. Si je vais sur le pot, il doit me suivre. Cela nous laisse peu de temps pour respirer et nous d\u00e9tendre. Il crie beaucoup et cela cr\u00e9e beaucoup de frustration \u00e0 la maison.<\/p>\n Quand il sourit, je souris. Quand il rit, je fonds. Il me rend si heureuse. Lorsqu’il s’enthousiasme pour quelque chose, je souris.<\/p>\n Aider les autres familles \u00e0 savoir \u00e0 quoi s’attendre. Comment ils peuvent aider leur enfant. Garder l’espoir ! J’aimerais \u00e9galement conna\u00eetre le nom de la personne la plus \u00e2g\u00e9e atteinte de cette complication, ce qui pourrait nous aider \u00e0 savoir \u00e0 quoi nous pouvons nous attendre.<\/p>\n Nous vous offrons une toute petite pi\u00e8ce de ce puzzle complexe<\/p>\n Je n’ai pas encore appris grand-chose parce que je n’ai pas encore compris comment lire les histoires des autres.<\/p>\n Gardez espoir ! On ne sait jamais ce que l’avenir nous r\u00e9serve. Tout le monde ne rentre pas dans cette jolie petite bo\u00eete !<\/p>\n Noah vivra-t-il longtemps ou mourra-t-il pr\u00e9matur\u00e9ment de complications li\u00e9es \u00e0 des probl\u00e8mes cardiaques ou r\u00e9naux ? Vous ne pouvez pas r\u00e9pondre \u00e0 cette question, je le sais. Mais c’est un souhait.<\/p>\n Le domaine de la g\u00e9nomique ne cesse de progresser et je ne suis pas s\u00fbre que nous aurons un jour toutes les r\u00e9ponses, mais si davantage de familles participent et partagent leurs histoires, nous serons en mesure d’offrir un avenir plus radieux \u00e0 nos enfants.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Par : Diana, parent d’un enfant de 11 ans atteint d’un changement g\u00e9n\u00e9tique MED13L “Gardez espoir ! On ne sait jamais ce que l’avenir nous r\u00e9serve. Tout le monde ne rentre pas dans cette jolie petite bo\u00eete bien ordonn\u00e9e !” Quelle est la relation de votre enfant avec ses fr\u00e8res et s\u0153urs ? Ils ne […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38448"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=38448"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38448\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":38453,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38448\/revisions\/38453"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=38448"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Quelle est la relation de votre enfant avec ses fr\u00e8res et s\u0153urs ?<\/h3>\n
Que fait votre famille pour s’amuser ?<\/h3>\n
Parlez-nous de la plus grande difficult\u00e9 \u00e0 laquelle votre famille est confront\u00e9e.<\/h3>\n
Qu’est-ce qui vous fait sourire chez votre enfant ?<\/h3>\n
Qu’est-ce qui vous motive \u00e0 participer \u00e0 la recherche ?<\/h3>\n
Comment pensez-vous influencer notre compr\u00e9hension des changements g\u00e9n\u00e9tiques \u00e9tudi\u00e9s dans Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1, ou changements g\u00e9n\u00e9tiques uniques) ?<\/h3>\n
Qu’avez-vous appris d’autres familles sur la maladie de votre enfant ?<\/h3>\n
Si vous pouviez donner un conseil \u00e0 une personne r\u00e9cemment diagnostiqu\u00e9e comme ayant un changement g\u00e9n\u00e9tique dans votre famille, quel serait-il ?<\/h3>\n
Quelle est la question \u00e0 laquelle vous souhaiteriez que les chercheurs puissent r\u00e9pondre concernant le changement g\u00e9n\u00e9tique de votre enfant ?<\/h3>\n
Y a-t-il autre chose que vous aimeriez partager avec d’autres familles ?<\/h3>\n