“Restez patient et fort pour votre enfant. Ne l’abandonnez jamais et ne lui permettez pas de s’abandonner.”<\/em><\/p>\n Comme une connaissance. Ses fr\u00e8res et s\u0153urs sont beaucoup plus \u00e2g\u00e9s.<\/p>\n R\u00e9unions de famille, films, vacances<\/p>\n Nous avons besoin de ressources pour mon enfant avec MED13L. Nous venons d’une ville relativement petite, avec des ressources limit\u00e9es en mati\u00e8re d’\u00e9ducation, de th\u00e9rapie, de m\u00e9decine et de finances. Nous nous battons tous les jours pour trouver le moyen d’offrir \u00e0 notre fils les services dont il a besoin et nous prions pour qu’il puisse un jour devenir autonome et contribuer avec succ\u00e8s \u00e0 la vie de la soci\u00e9t\u00e9.<\/p>\n Tout ! !! Il a une personnalit\u00e9 extraordinaire. Il a toujours le sourire aux l\u00e8vres et c’est contagieux ! C’est un petit enfant si doux, si aimant, si gaffeur.<\/p>\n Je souhaite en savoir plus sur son diagnostic. Voir ce que les autres vivent. J’esp\u00e8re obtenir des informations sur les moyens de l’aider. Peut-\u00eatre obtenir des indications sur les ressources n\u00e9cessaires.<\/p>\n Peut-\u00eatre que le diagnostic de notre fils permettra d’en apprendre davantage sur ces changements rares et que d’autres n’auront pas \u00e0 se battre autant que nous pour trouver les r\u00e9ponses dont ils ont besoin.<\/p>\n Ils semblent tous tr\u00e8s similaires et pourtant tr\u00e8s diff\u00e9rents. Ils ont en commun des caract\u00e9ristiques telles que des retards globaux et des probl\u00e8mes d’\u00e9locution. Certains souffrent de TSA, de probl\u00e8mes d’audition ou de d\u00e9fauts physiques, tandis que d’autres n’en souffrent pas.<\/p>\n Le diagnostic ne change rien, si ce n’est qu’il vous donne la tranquillit\u00e9 d’esprit de savoir qu’il y a une cause aux probl\u00e8mes de votre enfant. La seule chose que nous puissions faire est de traiter les sympt\u00f4mes et les probl\u00e8mes au fur et \u00e0 mesure qu’ils se pr\u00e9sentent. Restez patient et fort pour votre enfant. Ne renoncez jamais \u00e0 lui\/elle et ne lui permettez pas de renoncer \u00e0 lui-m\u00eame\/elle-m\u00eame. Riez souvent, aimez beaucoup et surtout, sachez que votre enfant est sp\u00e9cial et qu’il est exactement la personne que Dieu a cr\u00e9\u00e9e pour lui ! Vous apprendrez autant de lui\/elle que lui\/elle apprendra de vous. Soyez b\u00e9nis.<\/p>\n Mon enfant sera-t-il autonome et capable de s’occuper de lui-m\u00eame \u00e0 l’\u00e2ge adulte ?<\/p>\n Nos enfants apprendront plus de notre exemple que de tout ce que nous leur dirons jamais. Soyez un mod\u00e8le positif et d\u00e9fendez les int\u00e9r\u00eats de votre enfant – toujours !<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Par : Lena, Parent de Jadon, un enfant avec un changement g\u00e9n\u00e9tique MED13L “Restez patient et fort pour votre enfant. Ne l’abandonnez jamais et ne lui permettez pas de s’abandonner.” Quelle est la relation de votre enfant avec ses fr\u00e8res et s\u0153urs ? Comme une connaissance. Ses fr\u00e8res et s\u0153urs sont beaucoup plus \u00e2g\u00e9s. Que […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38445"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=38445"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38445\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":38451,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38445\/revisions\/38451"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=38445"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Quelle est la relation de votre enfant avec ses fr\u00e8res et s\u0153urs ?<\/h3>\n
Que fait votre famille pour s’amuser ?<\/h3>\n
Parlez-nous de la plus grande difficult\u00e9 \u00e0 laquelle votre famille est confront\u00e9e.<\/h3>\n
Qu’est-ce qui vous fait sourire chez votre enfant ?<\/h3>\n
Qu’est-ce qui vous motive \u00e0 participer \u00e0 la recherche ?<\/h3>\n
Comment pensez-vous influencer notre compr\u00e9hension des changements g\u00e9n\u00e9tiques \u00e9tudi\u00e9s dans Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1, ou changements g\u00e9n\u00e9tiques uniques) ?<\/h3>\n
Qu’avez-vous appris d’autres familles sur la maladie de votre enfant ?<\/h3>\n
Si vous pouviez donner un conseil \u00e0 une personne r\u00e9cemment diagnostiqu\u00e9e comme ayant un changement g\u00e9n\u00e9tique dans votre famille, quel serait-il ?<\/h3>\n
Quelle est la question \u00e0 laquelle vous souhaiteriez que les chercheurs puissent r\u00e9pondre concernant le changement g\u00e9n\u00e9tique de votre enfant ?<\/h3>\n
Y a-t-il autre chose que vous aimeriez partager avec d’autres familles ?<\/h3>\n