![\"\"](\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2019\/06\/05073337\/Sasha_3-300x276.jpg\")
<\/h3>\n<\/h3>\n“Votre vie n’est pas termin\u00e9e. Votre enfant va grandir, s’\u00e9panouir, apprendre, vous surprendre et d\u00e9passer vos attentes. Ne sous-estimez pas votre enfant unique ; embrassez ses diff\u00e9rences et trouvez votre tribu.”<\/em><\/p>\n Sasha et Lenny sont jumeaux et partagent un lien tr\u00e8s fort. Comme tous les fr\u00e8res et s\u0153urs, ils se battent parfois pour obtenir de l’attention ou des jouets. Ils se compl\u00e8tent en termes de traits de caract\u00e8re : Sasha est calme et d\u00e9termin\u00e9e, tandis que Lenny est tr\u00e8s dramatique.<\/p>\n Nous aimons partir en vacances dans des destinations chaudes et passer du temps avec notre famille \u00e9largie et nos amis.<\/p>\n Compte tenu du nombre limit\u00e9 de cas de DDX3X connus \u00e0 ce jour, l’avenir est inconnu et peut \u00eatre effrayant.<\/p>\n Sasha a une \u00e9nergie et une lumi\u00e8re incroyables. Elle est aussi douce que d\u00e9termin\u00e9e. Elle trouve de la joie dans les plus petites choses et a une imagination d\u00e9bordante. Ses histoires font fondre nos c\u0153urs.<\/p>\n Nous croyons en la science. Nous pensons qu’il est possible de trouver un rem\u00e8de. Nous avons une enfant unique et elle peut apporter une contribution pr\u00e9cieuse \u00e0 la science.<\/p>\n Nous sommes le premier cas de DDX3X dans l’\u00e9tude et nous esp\u00e9rons \u00e9largir votre compr\u00e9hension de la mutation DDX3X.<\/p>\n Chaque enfant est unique et les enfants porteurs d’une mutation ne font pas exception. Au sein du groupe de familles DDX3X, nous trouvons un soutien et une motivation extraordinaires. DDX3X.org et la page Facebook de DDX3X sont nos ressources les plus utiles.<\/p>\n Votre vie n’est pas termin\u00e9e. Votre enfant grandira, s’\u00e9panouira, apprendra, vous surprendra et d\u00e9passera vos attentes. Ne sous-estimez pas votre enfant unique ; acceptez les diff\u00e9rences et trouvez votre tribu.<\/p>\n \u00c0 quoi pouvons-nous nous attendre \u00e0 l’avenir ?<\/p>\n Par : Irena, Parent de Sasha, un enfant de 4 ans avec un changement g\u00e9n\u00e9tique DDX3X “Votre vie n’est pas termin\u00e9e. Votre enfant va grandir, s’\u00e9panouir, apprendre, vous surprendre et d\u00e9passer vos attentes. Ne sous-estimez pas votre enfant unique ; embrassez ses diff\u00e9rences et trouvez votre tribu.” Quelle est la relation de votre enfant avec […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38443"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=38443"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38443\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":38458,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38443\/revisions\/38458"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=38443"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Quelle est la relation de votre enfant avec ses fr\u00e8res et s\u0153urs ?<\/h3>\n
Que fait votre famille pour s’amuser ?<\/h3>\n
![\"\"](\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2019\/06\/05073336\/Sasha_2.jpg-201x300.jpg\")
<\/p>\nParlez-nous de la plus grande difficult\u00e9 \u00e0 laquelle votre famille est confront\u00e9e.<\/h3>\n
Qu’est-ce qui vous fait sourire chez votre enfant ?<\/h3>\n
Qu’est-ce qui vous motive \u00e0 participer \u00e0 la recherche ?<\/h3>\n
Comment pensez-vous influencer notre compr\u00e9hension des changements g\u00e9n\u00e9tiques \u00e9tudi\u00e9s dans Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1, ou changements g\u00e9n\u00e9tiques uniques) ?<\/h3>\n
Qu’avez-vous appris d’autres familles sur la maladie de votre enfant ?<\/h3>\n
Si vous pouviez donner un conseil \u00e0 une personne r\u00e9cemment diagnostiqu\u00e9e comme ayant un changement g\u00e9n\u00e9tique dans votre famille, quel serait-il ?<\/h3>\n
Quelle est la question \u00e0 laquelle vous souhaiteriez que les chercheurs puissent r\u00e9pondre concernant le changement g\u00e9n\u00e9tique de votre enfant ?<\/h3>\n
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