“Respirez… Essayez de trouver ce qui les fait rire et respirez… N’oubliez pas de respirer”<\/em><\/p>\n Promenades, jeux au sol, musicoth\u00e9rapie, rencontres avec la famille \u00e9largie lorsque le traitement sensoriel le permet, promenades en voiture, regarder des \u00e9missions de t\u00e9l\u00e9vision ensemble.<\/p>\n Alimentation (il est hypersensible \u00e0 presque tous les aliments), motivation pour les th\u00e9rapies, communication.<\/p>\n Ses sourires contagieux et ses rires francs<\/p>\n Aider d’autres familles, trouver \u00e9ventuellement de nouvelles id\u00e9es pour aider mon enfant<\/p>\n Jusqu’\u00e0 pr\u00e9sent, ils ont tous le m\u00eame sourire et le m\u00eame rire contagieux. C’est tout nouveau et j’en apprendrai plus au fur et \u00e0 mesure.<\/p>\n Respirez… Essayez de trouver ce qui les fait rire et respirez… N’oubliez pas de respirer<\/p>\n Je ne sais pas pour l’instant<\/p>\n Rien ne peut vous y pr\u00e9parer, surtout si les sympt\u00f4mes sont graves. Tout dans les m\u00e9dias s’adresse aux familles types. C’est un v\u00e9ritable choc culturel et il est normal de se sentir en col\u00e8re lorsque l’on d\u00e9couvre que quelque chose ne va pas. Mais sachez que vous n’\u00eates pas seul. D’autres personnes suivent le m\u00eame chemin que vous, vous soutiendront et SAURONT ce que vous vivez. C’est un voyage et ce n’est pas grave.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Par : Beth, parent de John, un jeune de 14 ans atteint d’une modification g\u00e9n\u00e9tique GRIN2B “Respirez… Essayez de trouver ce qui les fait rire et respirez… N’oubliez pas de respirer” Que fait votre famille pour s’amuser ? Promenades, jeux au sol, musicoth\u00e9rapie, rencontres avec la famille \u00e9largie lorsque le traitement sensoriel le permet, promenades […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38440"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=38440"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38440\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":38446,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38440\/revisions\/38446"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=38440"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Que fait votre famille pour s’amuser ?<\/h3>\n
Parlez-nous de la plus grande difficult\u00e9 \u00e0 laquelle votre famille est confront\u00e9e.<\/h3>\n
Qu’est-ce qui vous fait sourire chez votre enfant ?<\/h3>\n
Qu’est-ce qui vous motive \u00e0 participer \u00e0 la recherche ?<\/h3>\n
Qu’avez-vous appris d’autres familles sur la maladie de votre enfant ?<\/h3>\n
Si vous pouviez donner un conseil \u00e0 une personne r\u00e9cemment diagnostiqu\u00e9e comme ayant un changement g\u00e9n\u00e9tique dans votre famille, quel serait-il ?<\/h3>\n
Quelle est la question \u00e0 laquelle vous souhaiteriez que les chercheurs puissent r\u00e9pondre concernant le changement g\u00e9n\u00e9tique de votre enfant ?<\/h3>\n
Y a-t-il autre chose que vous aimeriez partager avec d’autres familles ?<\/h3>\n