“Il faut avancer pas \u00e0 pas, faire des recherches et se pr\u00e9parer \u00e0 demander de l’aide.<\/em><\/p>\n Baignade, f\u00eates, sorties et r\u00e9unions de famille.<\/p>\n La maladie et la gestion du syndrome kbg de nos filles avec tous les sympt\u00f4mes qui en d\u00e9coulent. Obtenir les bons traitements et services<\/p>\n Son chant et son sens de l’humour<\/p>\n Pour trouver un rem\u00e8de et sensibiliser l’opinion publique<\/p>\n Je ne suis pas s\u00fbr<\/p>\n Le fait que les sympt\u00f4mes soient propres au kbg et la similitude des traits du visage et des comportements.<\/p>\n Pour avancer pas \u00e0 pas, faites vos recherches et pr\u00e9parez-vous \u00e0 demander de l’aide.<\/p>\n Quelle en est la cause ?<\/p>\n Vivre avec un enfant atteint du syndrome KBG est tr\u00e8s exigeant, mais les r\u00e9compenses sont \u00e9normes, ne renoncez jamais \u00e0 vous battre.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Par : Trena, parent d’Emily, une enfant de 10 ans atteinte d’un changement g\u00e9n\u00e9tique ANKRD11 “Il faut avancer pas \u00e0 pas, faire des recherches et se pr\u00e9parer \u00e0 demander de l’aide. Que fait votre famille pour s’amuser ? Baignade, f\u00eates, sorties et r\u00e9unions de famille. Parlez-nous de la plus grande difficult\u00e9 \u00e0 laquelle votre famille […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38437"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=38437"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38437\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":38442,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38437\/revisions\/38442"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=38437"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Que fait votre famille pour s’amuser ?<\/h3>\n
Parlez-nous de la plus grande difficult\u00e9 \u00e0 laquelle votre famille est confront\u00e9e.<\/h3>\n
Qu’est-ce qui vous fait sourire chez votre enfant ?<\/h3>\n
Qu’est-ce qui vous motive \u00e0 participer \u00e0 la recherche ?<\/h3>\n
Comment pensez-vous influencer notre compr\u00e9hension des changements g\u00e9n\u00e9tiques \u00e9tudi\u00e9s dans Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1, ou changements g\u00e9n\u00e9tiques uniques) ?<\/h3>\n
Qu’avez-vous appris d’autres familles sur la maladie de votre enfant ?<\/h3>\n
Si vous pouviez donner un conseil \u00e0 une personne r\u00e9cemment diagnostiqu\u00e9e comme ayant un changement g\u00e9n\u00e9tique dans votre famille, quel serait-il ?<\/h3>\n
Quelle est la question \u00e0 laquelle vous souhaiteriez que les chercheurs puissent r\u00e9pondre concernant le changement g\u00e9n\u00e9tique de votre enfant ?<\/h3>\n
Y a-t-il autre chose que vous aimeriez partager avec d’autres familles ?<\/h3>\n