“Lisez les histoires d’autres familles, mais sachez qu’il n’y a pas deux enfants MED13L identiques.<\/em><\/p>\n Le seul moment o\u00f9 ma fille “s’anime”, c’est lorsqu’elle est entour\u00e9e de ses fr\u00e8res !<\/p>\n Nous aimons voyager et visiter les mus\u00e9es. Nous aimons aussi beaucoup la musique.<\/p>\n L’avenir potentiel de notre fille. Ce sont mes fils qui seront les plus touch\u00e9s apr\u00e8s le d\u00e9part de mon mari et de moi-m\u00eame.<\/p>\n Elle rit tout le temps et son rire est contagieux !<\/p>\n Aider les autres et, je l’esp\u00e8re, sensibiliser le public \u00e0 la th\u00e9rapie financi\u00e8re.<\/p>\n J’aimerais qu’il y ait des \u00e9tudes actives auxquelles nous pourrions participer.<\/p>\n Que l’avenir est incertain et que nous devons inonder notre enfant d’autant d’amour et de th\u00e9rapie que possible.<\/p>\n Lisez les histoires d’autres familles, mais sachez qu’il n’y a pas deux enfants MED13L identiques.<\/p>\n Dans quelle mesure sera-t-elle proche ou \u00e9loign\u00e9e de la norme ?<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Par : le parent d’un enfant pr\u00e9sentant une modification g\u00e9n\u00e9tique MED13L “Lisez les histoires d’autres familles, mais sachez qu’il n’y a pas deux enfants MED13L identiques. Quelle est la relation de votre enfant avec ses fr\u00e8res et s\u0153urs ? Le seul moment o\u00f9 ma fille “s’anime”, c’est lorsqu’elle est entour\u00e9e de ses fr\u00e8res ! Que […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38434"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=38434"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38434\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":38439,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38434\/revisions\/38439"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=38434"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Quelle est la relation de votre enfant avec ses fr\u00e8res et s\u0153urs ?<\/h3>\n
Que fait votre famille pour s’amuser ?<\/h3>\n
Parlez-nous de la plus grande difficult\u00e9 \u00e0 laquelle votre famille est confront\u00e9e.<\/h3>\n
Qu’est-ce qui vous fait sourire chez votre enfant ?<\/h3>\n
Qu’est-ce qui vous motive \u00e0 participer \u00e0 la recherche ?<\/h3>\n
Comment pensez-vous influencer notre compr\u00e9hension des changements g\u00e9n\u00e9tiques \u00e9tudi\u00e9s dans Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1, ou changements g\u00e9n\u00e9tiques uniques) ?<\/h3>\n
Qu’avez-vous appris d’autres familles sur la maladie de votre enfant ?<\/h3>\n
Si vous pouviez donner un conseil \u00e0 une personne r\u00e9cemment diagnostiqu\u00e9e comme ayant un changement g\u00e9n\u00e9tique dans votre famille, quel serait-il ?<\/h3>\n
Quelle est la question \u00e0 laquelle vous souhaiteriez que les chercheurs puissent r\u00e9pondre concernant le changement g\u00e9n\u00e9tique de votre enfant ?<\/h3>\n