“Le cerveau est puissant, la pens\u00e9e positive et les encouragements vous permettront, \u00e0 vous et \u00e0 votre famille, d’aller plus loin dans une vie heureuse ensemble.<\/em><\/p>\n Voyages, v\u00e9lo, p\u00eache, parcs animaliers, \u00e9quitation. la lecture de livres.<\/p>\n Andrik grandit et il devient de plus en plus difficile de l’aider \u00e0 aller d’un point \u00e0 un autre. Le plus dur, c’est de voir qu’il veut faire les choses tout seul et qu’il n’en est pas capable.<\/p>\n Andrik est l’enfant le plus optimiste que j’aie jamais rencontr\u00e9. Il est toujours heureux et veut toujours essayer. Son sourire me fait sourire.<\/p>\n Plus nous partagerons nos connaissances, mieux ce monde se portera.<\/p>\n J’esp\u00e8re que mon fils pourra ajouter un autre niveau d’information sur les diff\u00e9rents spectres de son diagnostic.<\/p>\n J’ai appris que son diagnostic n’est pas r\u00e9gressif. Que toutes les th\u00e9rapies auxquelles je le fais participer l’aident et que son niveau de progression cognitive se maintiendra.<\/p>\n Le cerveau est puissant, la pens\u00e9e positive et les encouragements vous permettront, \u00e0 vous et \u00e0 votre famille, d’aller plus loin dans une vie heureuse ensemble.<\/p>\n Quel est le niveau le plus \u00e9lev\u00e9 de d\u00e9veloppement de la motricit\u00e9 globale et de la motricit\u00e9 fine ? Un enfant atteint de CTBP1 a-t-il d\u00e9j\u00e0 march\u00e9 ?<\/p>\n Sur les quatre cas de l’\u00e9tude pour CTBP1, tous les enfants ont d\u00fb \u00eatre aliment\u00e9s par sonde. Ce n’est pas le cas de mon fils. Nous lui donnons des suppl\u00e9ments de boissons riches en calories et en prot\u00e9ines (3 fois par jour) pour compenser l’apport nutritionnel suppl\u00e9mentaire.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Par : Angela, parent d’Andrik, un enfant de 5 ans atteint d’une mutation g\u00e9n\u00e9tique CTBP1 “Le cerveau est puissant, la pens\u00e9e positive et les encouragements vous permettront, \u00e0 vous et \u00e0 votre famille, d’aller plus loin dans une vie heureuse ensemble. Que fait votre famille pour s’amuser ? Voyages, v\u00e9lo, p\u00eache, parcs animaliers, \u00e9quitation. la […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":38147,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38433"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=38433"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38433\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":38436,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38433\/revisions\/38436"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38147"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=38433"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Que fait votre famille pour s’amuser ?<\/h3>\n
Parlez-nous de la plus grande difficult\u00e9 \u00e0 laquelle votre famille est confront\u00e9e.<\/h3>\n
Qu’est-ce qui vous fait sourire chez votre enfant ?<\/h3>\n
Qu’est-ce qui vous motive \u00e0 participer \u00e0 la recherche ?<\/h3>\n
Comment pensez-vous influencer notre compr\u00e9hension des changements g\u00e9n\u00e9tiques \u00e9tudi\u00e9s dans Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1, ou changements g\u00e9n\u00e9tiques uniques) ?<\/h3>\n
Qu’avez-vous appris d’autres familles sur la maladie de votre enfant ?<\/h3>\n
Si vous pouviez donner un conseil \u00e0 une personne r\u00e9cemment diagnostiqu\u00e9e comme ayant un changement g\u00e9n\u00e9tique dans votre famille, quel serait-il ?<\/h3>\n
Quelle est la question \u00e0 laquelle vous souhaiteriez que les chercheurs puissent r\u00e9pondre concernant le changement g\u00e9n\u00e9tique de votre enfant ?<\/h3>\n
Y a-t-il autre chose que vous aimeriez partager avec d’autres familles ?<\/h3>\n