![\"\"](\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2019\/06\/06061503\/Miriam-small.png-270x300.png\")
<\/h3>\n<\/h3>\n“N’abandonnez pas votre enfant. Le diagnostic n’est qu’une fraction de ce que votre enfant est et sera.”<\/em><\/p>\n Comme elle a 15 ans de moins, elle est choy\u00e9e avec beaucoup de c\u00e2lins, de promenades \u00e0 cheval et d’animaux en peluche de ses anciens fr\u00e8res et s\u0153urs.<\/p>\n Voyager et passer du temps en famille.<\/p>\n Nous nous d\u00e9battons actuellement avec la d\u00e9cision de choisir entre une \u00e9cole priv\u00e9e o\u00f9 elle sera int\u00e9gr\u00e9e et une classe d’\u00e9ducation sp\u00e9cialis\u00e9e dans une \u00e9cole publique.<\/p>\n Elle est toujours souriante ! Mes parents affirment qu’ils ne l’ont jamais vue triste ou en train de pleurer. C’est tout \u00e0 fait exact.<\/p>\n D’apr\u00e8s mes recherches, ma fille souffre d’un cas tr\u00e8s b\u00e9nin. Je veux montrer aux gens que ce diagnostic n’est pas une condamnation \u00e0 perp\u00e9tuit\u00e9.<\/p>\n Mon mari et moi sommes tous deux tr\u00e8s intelligents et nous avons des conversations tr\u00e8s intellectuelles \u00e0 table avec nos trois grands enfants. Notre fille a grandi en suivant de nombreuses s\u00e9ances de kin\u00e9sith\u00e9rapie, d’ergoth\u00e9rapie et d’orthophonie depuis l’\u00e2ge de 3 mois. Elle s’en sort exceptionnellement bien. Je pense que la g\u00e9n\u00e9tique n’est que l’aspect naturel de l’\u00e9quation. Je veux enseigner les avantages de l’\u00e9ducation.<\/p>\n Elle a \u00e9t\u00e9 diagnostiqu\u00e9e le mois dernier. Je n’ai pas rencontr\u00e9 d’autres familles confront\u00e9es \u00e0 cette situation.<\/p>\n N’abandonnez pas votre enfant. Le diagnostic ne repr\u00e9sente qu’une fraction de ce que votre enfant est et sera.<\/p>\n Comment pouvons-nous ins\u00e9rer les pi\u00e8ces manquantes pour que ses chromosomes soient complets ?<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Par : Rachel, parent d’un enfant de 4 ans atteint d’un changement g\u00e9n\u00e9tique GRIN2B “N’abandonnez pas votre enfant. Le diagnostic n’est qu’une fraction de ce que votre enfant est et sera.” Quelle est la relation de votre enfant avec ses fr\u00e8res et s\u0153urs ? Comme elle a 15 ans de moins, elle est choy\u00e9e avec […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38423"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=38423"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38423\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":38432,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38423\/revisions\/38432"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=38423"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Quelle est la relation de votre enfant avec ses fr\u00e8res et s\u0153urs ?<\/h3>\n
Que fait votre famille pour s’amuser ?<\/h3>\n
Parlez-nous de la plus grande difficult\u00e9 \u00e0 laquelle votre famille est confront\u00e9e.<\/h3>\n
Qu’est-ce qui vous fait sourire chez votre enfant ?<\/h3>\n
Qu’est-ce qui vous motive \u00e0 participer \u00e0 la recherche ?<\/h3>\n
Comment pensez-vous influencer notre compr\u00e9hension des changements g\u00e9n\u00e9tiques \u00e9tudi\u00e9s dans Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1, ou changements g\u00e9n\u00e9tiques uniques) ?<\/h3>\n
Qu’avez-vous appris d’autres familles sur la maladie de votre enfant ?<\/h3>\n
Si vous pouviez donner un conseil \u00e0 une personne r\u00e9cemment diagnostiqu\u00e9e comme ayant un changement g\u00e9n\u00e9tique dans votre famille, quel serait-il ?<\/h3>\n
Quelle est la question \u00e0 laquelle vous souhaiteriez que les chercheurs puissent r\u00e9pondre concernant le changement g\u00e9n\u00e9tique de votre enfant ?<\/h3>\n