“Tendez la main \u00e0 d’autres familles ou \u00e0 des groupes de soutien, passez autant de temps avec eux et n’acceptez jamais n’importe quel rapport, faites des recherches et cr\u00e9ez des r\u00e9seaux.<\/em><\/p>\n Elle adore sa s\u0153ur et ses fr\u00e8res, elle est rude et fougueuse, mais elle demande constamment de leurs nouvelles lorsqu’ils ne sont pas en vue.<\/p>\n Tra\u00eener \u00e0 la maison, faire du shopping et rendre visite \u00e0 sa grand-m\u00e8re.<\/p>\n Les gens ne comprennent pas que, bien que mon enfant ait 7 ans et bient\u00f4t 8 ans, elle a l’esprit et le comportement d’un enfant beaucoup plus jeune.<\/p>\n Sa r\u00e9silience et sa personnalit\u00e9, qui lui ont valu le nom de “Miss Sassy\/Personality”.<\/p>\n Le d\u00e9sir d’en savoir plus sur mon enfant au fur et \u00e0 mesure qu’elle grandit.<\/p>\n Je ne suis pas s\u00fbr de pouvoir apporter des r\u00e9ponses \u00e0 des questions inconnues ainsi que des encouragements.<\/p>\n Pas grand-chose, simplement parce que chaque cas est diff\u00e9rent et qu’il y a d’autres sympt\u00f4mes qui peuvent \u00eatre ressentis.<\/p>\n Tendez la main \u00e0 d’autres familles ou groupes de soutien, passez autant de temps avec eux et n’acceptez jamais n’importe quel rapport.<\/p>\n Existe-t-il un \u00e2ge d’esp\u00e9rance de vie connu pour les enfants porteurs de cette d\u00e9l\u00e9tion ?<\/p>\n Ayez confiance et croyez que Dieu ne vous imposera pas plus que ce que vous pouvez supporter. Mon cadet est mon point d’ancrage et ma plus grande b\u00e9n\u00e9diction.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Par : Katrina, parent de Re’Jae, un enfant de 7 ans atteint d’une d\u00e9l\u00e9tion 1q21.1 “Tendez la main \u00e0 d’autres familles ou \u00e0 des groupes de soutien, passez autant de temps avec eux et n’acceptez jamais n’importe quel rapport, faites des recherches et cr\u00e9ez des r\u00e9seaux. Quelle est la relation de votre enfant avec ses […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":37996,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38422"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=38422"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38422\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":38428,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38422\/revisions\/38428"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/37996"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=38422"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Quelle est la relation de votre enfant avec ses fr\u00e8res et s\u0153urs ?<\/h3>\n
Que fait votre famille pour s’amuser ?<\/h3>\n
Parlez-nous de la plus grande difficult\u00e9 \u00e0 laquelle votre famille est confront\u00e9e.<\/h3>\n
Qu’est-ce qui vous fait sourire chez votre enfant ?<\/h3>\n
Qu’est-ce qui vous motive \u00e0 participer \u00e0 la recherche ?<\/h3>\n
Comment pensez-vous influencer notre compr\u00e9hension des changements g\u00e9n\u00e9tiques \u00e9tudi\u00e9s dans Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1, ou changements g\u00e9n\u00e9tiques uniques) ?<\/h3>\n
Qu’avez-vous appris d’autres familles sur la maladie de votre enfant ?<\/h3>\n
Si vous pouviez donner un conseil \u00e0 une personne r\u00e9cemment diagnostiqu\u00e9e comme ayant un changement g\u00e9n\u00e9tique dans votre famille, quel serait-il ?<\/h3>\n
Quelle est la question \u00e0 laquelle vous souhaiteriez que les chercheurs puissent r\u00e9pondre concernant le changement g\u00e9n\u00e9tique de votre enfant ?<\/h3>\n
Y a-t-il autre chose que vous aimeriez partager avec d’autres familles ?<\/h3>\n