![\"\"](\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2019\/06\/05064605\/Finley.jpg-300x200.jpg\")
<\/h3>\n<\/h3>\n“Respirez profond\u00e9ment et laissez-vous aller \u00e0 toutes les \u00e9motions. Ensuite, commencez \u00e0 chercher d’autres familles. Ce sont ces personnes qui vous aideront \u00e0 traverser ce voyage inattendu que nous vivons tous.”<\/em><\/p>\n Finley adore ses fr\u00e8res et s\u0153urs et ceux-ci l’adorent ! Elle leur fait des c\u00e2lins et des baisers et dit leur nom.<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n Nous aimons passer du temps ensemble \u00e0 la maison. Se blottir, construire avec des blocs, colorier, regarder des films et faire des chatouilles sont quelques-unes de nos activit\u00e9s pr\u00e9f\u00e9r\u00e9es !<\/p>\n Penser au moment o\u00f9 je ne serai plus l\u00e0 pour Finley est l’une de mes plus grandes craintes.<\/p>\n Finley a le meilleur rire du monde ! Il est contagieux et unique en son genre !<\/p>\n En savoir plus sur le PACS1 et \u00eatre en mesure d’atteindre plus de familles qui sont touch\u00e9es par cette maladie.<\/p>\n Je pense que le fait de parler ouvertement de Finley et des d\u00e9fis de sa vie aura un impact tr\u00e8s positif et important.<\/p>\n J’ai appris que m\u00eame si nos enfants ont le m\u00eame diagnostic et les m\u00eames traits de visage, ils sont tous incroyablement diff\u00e9rents. Une fois qu’il y aura plus de personnes diagnostiqu\u00e9es, je pense qu’il sera plus facile de trouver des personnes qui ont des enfants plus semblables \u00e0 Finley.<\/p>\n Respirez profond\u00e9ment et autorisez-vous \u00e0 ressentir toutes les \u00e9motions. Ensuite, commencez \u00e0 chercher d’autres familles. Ce sont ces personnes qui vous aideront \u00e0 traverser ce voyage inattendu dans lequel nous sommes tous engag\u00e9s.<\/p>\n Pourquoi tous les enfants sont-ils si diff\u00e9rents ?<\/p>\n Trouvez le po\u00e8me “Bienvenue en Hollande”.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Par : le parent de Finley, un enfant de 3 ans atteint d’un changement g\u00e9n\u00e9tique PACS1 “Respirez profond\u00e9ment et laissez-vous aller \u00e0 toutes les \u00e9motions. Ensuite, commencez \u00e0 chercher d’autres familles. Ce sont ces personnes qui vous aideront \u00e0 traverser ce voyage inattendu que nous vivons tous.” Quelle est la relation de votre enfant avec […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":38140,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38421"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=38421"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38421\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":38430,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38421\/revisions\/38430"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38140"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=38421"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Quelle est la relation de votre enfant avec ses fr\u00e8res et s\u0153urs ?<\/h3>\n
\n\n\n\nQue fait votre famille pour s’amuser ?<\/h3>\n
Parlez-nous de la plus grande difficult\u00e9 \u00e0 laquelle votre famille est confront\u00e9e.<\/h3>\n
Qu’est-ce qui vous fait sourire chez votre enfant ?<\/h3>\n
Qu’est-ce qui vous motive \u00e0 participer \u00e0 la recherche ?<\/h3>\n
Comment pensez-vous influencer notre compr\u00e9hension des changements g\u00e9n\u00e9tiques \u00e9tudi\u00e9s dans Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1, ou changements g\u00e9n\u00e9tiques uniques) ?<\/h3>\n
Qu’avez-vous appris d’autres familles sur la maladie de votre enfant ?<\/h3>\n
Si vous pouviez donner un conseil \u00e0 une personne r\u00e9cemment diagnostiqu\u00e9e comme ayant un changement g\u00e9n\u00e9tique dans votre famille, quel serait-il ?<\/h3>\n
Quelle est la question \u00e0 laquelle vous souhaiteriez que les chercheurs puissent r\u00e9pondre concernant le changement g\u00e9n\u00e9tique de votre enfant ?<\/h3>\n
Y a-t-il autre chose que vous aimeriez partager avec d’autres familles ?<\/h3>\n