“Un jour \u00e0 la fois, certains jours et certaines semaines, il y aura peu de progr\u00e8s, puis ils vous \u00e9tonneront. Vous ne tiendrez plus les petites \u00e9tapes pour acquises”.<\/em><\/p>\n Il les adore, ils jouent et se disputent comme des fr\u00e8res et s\u0153urs ordinaires.<\/p>\n Nager, partir en vacances, jardiner, jouer dehors, aller \u00e0 tout ce qui concerne l’amour de Lincoln pour les voitures et les v\u00e9hicules.<\/p>\n Communication et alimentation. Nous avons fait des progr\u00e8s avec les deux gr\u00e2ce \u00e0 l’orthophonie et \u00e0 la th\u00e9rapie alimentaire.<\/p>\n Il a une grande personnalit\u00e9 et est affectueux et amical.<\/p>\n Aider d’autres enfants \u00e0 l’avenir dans des situations g\u00e9n\u00e9tiques similaires.<\/p>\n J’esp\u00e8re que nous pourrons vous aider \u00e0 l’avenir.<\/p>\n Beaucoup de similitudes, le spectre peut \u00eatre extr\u00eame, des \u00e9l\u00e9ments \u00e0 rechercher \u00e9ventuellement \u00e0 l’avenir.<\/p>\n Un jour \u00e0 la fois, certains jours et certaines semaines, il y aura peu de progr\u00e8s, puis ils vous \u00e9tonneront. Vous ne tiendrez pas les petites \u00e9tapes pour acquises.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Par : Erica, parent de Lincoln, un enfant de 6 ans atteint d’un changement g\u00e9n\u00e9tique MED13L “Un jour \u00e0 la fois, certains jours et certaines semaines, il y aura peu de progr\u00e8s, puis ils vous \u00e9tonneront. Vous ne tiendrez plus les petites \u00e9tapes pour acquises”. Quelle est la relation de votre enfant avec ses fr\u00e8res […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38420"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=38420"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38420\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":38426,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38420\/revisions\/38426"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=38420"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Quelle est la relation de votre enfant avec ses fr\u00e8res et s\u0153urs ?<\/h3>\n
Que fait votre famille pour s’amuser ?<\/h3>\n
Parlez-nous de la plus grande difficult\u00e9 \u00e0 laquelle votre famille est confront\u00e9e.<\/h3>\n
Qu’est-ce qui vous fait sourire chez votre enfant ?<\/h3>\n
Qu’est-ce qui vous motive \u00e0 participer \u00e0 la recherche ?<\/h3>\n
Comment pensez-vous influencer notre compr\u00e9hension des changements g\u00e9n\u00e9tiques \u00e9tudi\u00e9s dans Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1, ou changements g\u00e9n\u00e9tiques uniques) ?<\/h3>\n
Qu’avez-vous appris d’autres familles sur la maladie de votre enfant ?<\/h3>\n
Si vous pouviez donner un conseil \u00e0 une personne r\u00e9cemment diagnostiqu\u00e9e comme ayant un changement g\u00e9n\u00e9tique dans votre famille, quel serait-il ?<\/h3>\n