![\"\"](\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2019\/06\/05051646\/Elias-200x300.jpg\")
<\/h3>\n<\/h3>\n“Bonne chance, prenez chaque jour comme il vient”.<\/em><\/p>\n Mon fils et ma fille ont une excellente relation. Ils sont tr\u00e8s affectueux l’un envers l’autre et adorent jouer ensemble. Ils se disputent comme tous les fr\u00e8res et s\u0153urs, surtout quand Elias s’empare des jouets de Leila, qui est une grande fille.<\/p>\n Beaucoup de choses. Nous aimons particuli\u00e8rement nous rendre dans les parcs locaux et nous promener dans la nature. Les enfants adorent jouer sur le terrain de jeu et nous appr\u00e9cions le zoo et les jardins botaniques.<\/p>\n Les probl\u00e8mes de communication d’Elias p\u00e8sent sur la famille, surtout le soir. Il a du mal \u00e0 nous faire savoir ce qu’il veut et s’il est fatigu\u00e9, c’est encore pire.<\/p>\n Il est affectueux, joyeux, dr\u00f4le et tout simplement agr\u00e9able \u00e0 vivre.<\/p>\n J’esp\u00e8re que notre exp\u00e9rience pourra aider d’autres parents.<\/p>\n J’esp\u00e8re que nos contributions permettront de mieux comprendre MED13L et de mettre au point de nouvelles interventions ou de nouveaux traitements m\u00e9dicaux.<\/p>\n Il ne s’agit pas d’un diagnostic unique. Il semble qu’il y ait un spectre. De plus, le fait de voir des vid\u00e9os d’enfants qui courent et parlent est extr\u00eamement utile et nous donne de l’espoir pour l’avenir.<\/p>\n Interventions pr\u00e9coces ! First Steps et les services de th\u00e9rapie qu’ils ont fournis ont \u00e9t\u00e9 tr\u00e8s utiles.<\/p>\n Quelles sont les causes des probl\u00e8mes de communication et pouvons-nous faire quelque chose pour les am\u00e9liorer ?<\/p>\n Bonne chance, prenez chaque jour comme il vient.<\/p>\n Par : Shannon, Parent d’Elias, un enfant de 2 ans avec un changement g\u00e9n\u00e9tique MED13L “Bonne chance, prenez chaque jour comme il vient”. Quelle est la relation de votre enfant avec ses fr\u00e8res et s\u0153urs ? Mon fils et ma fille ont une excellente relation. Ils sont tr\u00e8s affectueux l’un envers l’autre et adorent jouer […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38415"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=38415"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38415\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":38418,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38415\/revisions\/38418"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=38415"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Quelle est la relation de votre enfant avec ses fr\u00e8res et s\u0153urs ?<\/h3>\n
Que fait votre famille pour s’amuser ?<\/h3>\n
Parlez-nous de la plus grande difficult\u00e9 \u00e0 laquelle votre famille est confront\u00e9e.<\/h3>\n
Qu’est-ce qui vous fait sourire chez votre enfant ?<\/h3>\n
Qu’est-ce qui vous motive \u00e0 participer \u00e0 la recherche ?<\/h3>\n
Comment pensez-vous influencer notre compr\u00e9hension des changements g\u00e9n\u00e9tiques \u00e9tudi\u00e9s dans Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1, ou changements g\u00e9n\u00e9tiques uniques) ?<\/h3>\n
Qu’avez-vous appris d’autres familles sur la maladie de votre enfant ?<\/h3>\n
Si vous pouviez donner un conseil \u00e0 une personne r\u00e9cemment diagnostiqu\u00e9e comme ayant un changement g\u00e9n\u00e9tique dans votre famille, quel serait-il ?<\/h3>\n
Quelle est la question \u00e0 laquelle vous souhaiteriez que les chercheurs puissent r\u00e9pondre concernant le changement g\u00e9n\u00e9tique de votre enfant ?<\/h3>\n
Y a-t-il autre chose que vous aimeriez partager avec d’autres familles ?<\/h3>\n
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