“N’abandonnez pas et ne vous sentez pas coupable. Permettez \u00e0 cette situation de renforcer votre lien avec votre enfant, si possible”.<\/em><\/p>\n Assez bien. Ils sont un v\u00e9ritable soutien pour elle.<\/p>\n Sports, vacances courtes et simples, activit\u00e9s religieuses.<\/p>\n Nous sommes une famille recompos\u00e9e et nous rencontrons parfois des difficult\u00e9s li\u00e9es \u00e0 cette caract\u00e9ristique de notre famille.<\/p>\n Jouer \u00e0 n’importe quel jeu de Disney.<\/p>\n Les tests g\u00e9n\u00e9tiques ont r\u00e9cemment permis d’identifier chez mon enfant une mutation du g\u00e8ne GRIN2A. Elle souffre d’un retard intellectuel g\u00e9n\u00e9ral, d’une mauvaise planification motrice, de tendances autistiques, d’une mauvaise compr\u00e9hension de la conversation et d’un manque de capacit\u00e9 \u00e0 tenir une conversation spontan\u00e9e et originale.<\/p>\n Pas grand-chose pour l’instant. Tout cela est tr\u00e8s nouveau pour nous, mais nous avons d\u00e9couvert que cette maladie se pr\u00e9sente sous diff\u00e9rentes formes.<\/p>\n N’abandonnez pas et ne vous sentez pas coupable. Cela vous permettra de renforcer votre lien avec votre enfant, si possible.<\/p>\n Existe-t-il un espoir de traitement permettant d’att\u00e9nuer, voire d’inverser l’impact de cette mutation ?<\/p>\n Je serais heureux de discuter de mes exp\u00e9riences.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Par : Matt, parent d’un enfant atteint d’une mutation g\u00e9n\u00e9tique GRIN2A “N’abandonnez pas et ne vous sentez pas coupable. Permettez \u00e0 cette situation de renforcer votre lien avec votre enfant, si possible”. Quelle est la relation de votre enfant avec ses fr\u00e8res et s\u0153urs ? Assez bien. Ils sont un v\u00e9ritable soutien pour elle. Que […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":38125,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38412"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=38412"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38412\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":38413,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38412\/revisions\/38413"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38125"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=38412"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Quelle est la relation de votre enfant avec ses fr\u00e8res et s\u0153urs ?<\/h3>\n
Que fait votre famille pour s’amuser ?<\/h3>\n
Parlez-nous de la plus grande difficult\u00e9 \u00e0 laquelle votre famille est confront\u00e9e.<\/h3>\n
Qu’est-ce qui vous fait sourire chez votre enfant ?<\/h3>\n
Qu’est-ce qui vous motive \u00e0 participer \u00e0 la recherche ?<\/h3>\n
Qu’avez-vous appris d’autres familles sur la maladie de votre enfant ?<\/h3>\n
Si vous pouviez donner un conseil \u00e0 une personne r\u00e9cemment diagnostiqu\u00e9e comme ayant un changement g\u00e9n\u00e9tique dans votre famille, quel serait-il ?<\/h3>\n
Quelle est la question \u00e0 laquelle vous souhaiteriez que les chercheurs puissent r\u00e9pondre concernant le changement g\u00e9n\u00e9tique de votre enfant ?<\/h3>\n
Y a-t-il autre chose que vous aimeriez partager avec d’autres familles ?<\/h3>\n