“Chaque enfant est diff\u00e9rent, et m\u00eame s’ils ont des similitudes, c’est vraiment une chose unique.<\/em><\/p>\n Nos enfants s’aiment tellement. Leur relation est une telle b\u00e9n\u00e9diction. Bien s\u00fbr, les fr\u00e8res et s\u0153urs a\u00een\u00e9s sont tr\u00e8s typ\u00e9s et aiment s’exasp\u00e9rer les uns les autres, mais ils ne peuvent pas survivre l’un sans l’autre. Notre fille atteinte de la d\u00e9l\u00e9tion 1q21.1 adore ses fr\u00e8res et s\u0153urs plus \u00e2g\u00e9s. Elle est tr\u00e8s sensible aux sons et aux stimuli visuels et a d\u00e9j\u00e0 beaucoup de craintes, mais son grand fr\u00e8re peut \u00eatre tr\u00e8s bruyant et elle l’adore. Avant, le chien aboyait et elle perdait la t\u00eate, mais son grand fr\u00e8re pouvait rugir comme un lion et elle riait. Nos trois enfants ont chacun leurs propres difficult\u00e9s dans les domaines social, \u00e9motionnel, comportemental et m\u00e9dical, mais ils s’aiment tous comme si de rien n’\u00e9tait.<\/p>\n Nous allons dans des parcs, g\u00e9n\u00e9ralement des parcs peu fr\u00e9quent\u00e9s pour \u00e9viter les germes, nous jouons dehors \u00e0 la maison, nous jouons \u00e0 des jeux vid\u00e9o avec les plus grands, nous nous promenons, nous sautons sur le trampoline de nos voisins avec les plus grands, nous faisons des feux de camp et nous observons les \u00e9toiles, nous lisons des livres et nous campons dans notre camping-car.<\/p>\n Nous sommes pass\u00e9s par diff\u00e9rents stades de difficult\u00e9s. Notre fils a\u00een\u00e9 \u00e9tait un b\u00e9b\u00e9 incroyablement heureux malgr\u00e9 ses probl\u00e8mes sensoriels, mais un jour il s’est r\u00e9veill\u00e9 comme un enfant avec une multitude de probl\u00e8mes de comportement qui nous ont compl\u00e8tement isol\u00e9s. Il a \u00e9galement subi une \u00e9norme intervention chirurgicale pour corriger des probl\u00e8mes gastro-intestinaux et a \u00e9t\u00e9 nourri par sonde pendant un certain temps. Ensuite, notre deuxi\u00e8me fille est n\u00e9e et a souffert d’une grave insuffisance pancr\u00e9atique. Nous devions constamment nous rendre \u00e0 des rendez-vous et nous essayions d\u00e9sesp\u00e9r\u00e9ment de trouver un moyen de la faire manger. Une fois la situation stabilis\u00e9e, notre petite derni\u00e8re est n\u00e9e et c’est la premi\u00e8re \u00e0 souffrir d’hypotonie, d’hyperflexibilit\u00e9, de retards de motricit\u00e9 globale et de probl\u00e8mes gastro-intestinaux encore plus graves. Elle \u00e9tait FTT, et s’est tordue et a vomi pendant les 7 premiers mois de sa vie. Elle a ensuite subi une fundoplication et un Gtube, mais le Gtube a \u00e9t\u00e9 un \u00e9chec total. Elle ne tol\u00e8re rien du tout dans son estomac et n’est donc nourrie qu’en J par GJ 24 heures sur 24, car nous ne pouvons pas non plus augmenter son d\u00e9bit. Les s\u00e9jours \u00e0 l’h\u00f4pital pendant des mois et des semaines sont notre plus grand d\u00e9fi, mais il est aussi incroyablement difficile d’\u00e9quilibrer les th\u00e9rapies et les rendez-vous entre les trois enfants chaque semaine. Par ailleurs, notre plus jeune enfant, qui a subi un changement g\u00e9n\u00e9tique, a d\u00e9j\u00e0, \u00e0 11 mois, des peurs tr\u00e8s intenses de certains animaux en peluche ou d’objets qui vibrent.<\/p>\n Beaucoup. Elle est une joie absolue et un papillon social tant qu’elle est dans mes bras. Elle aime tellement Sesame Street et cela la calme et l’apaise lorsqu’elle essaie de danser. Son sourire est ENORME et absolument magnifique. Chacune de ses caract\u00e9ristiques faciales distinctes la rend si, si adorable. Elle fait les meilleurs c\u00e2lins et baisers et adore rire. Chaque jour, il y a tant de choses \u00e0 son sujet qui me font sourire et qui font d\u00e9border mon c\u0153ur.<\/p>\n L’espoir d’aider d’autres personnes \u00e0 ne pas avoir \u00e0 traverser une telle \u00e9preuve un jour, ou m\u00eame d’offrir aux enfants de nos enfants l’espoir d’avoir leurs propres enfants qui n’auront peut-\u00eatre pas \u00e0 faire face aux effets de ce changement g\u00e9n\u00e9tique.<\/p>\n Permettre aux autres d’apprendre comment aider, interagir et faire face aux enfants affect\u00e9s par ces changements g\u00e9n\u00e9tiques est une chose tr\u00e8s positive, car m\u00eame moi, je n’ai pas \u00e9t\u00e9 expos\u00e9e \u00e0 des enfants ayant des besoins suppl\u00e9mentaires lorsque j’\u00e9tais plus jeune, mais maintenant ils peuvent l’\u00eatre et au lieu d’avoir peur, nous pouvons l’accepter et nous aider les uns les autres.<\/p>\n Les sympt\u00f4mes, les forces et les faiblesses varient consid\u00e9rablement d’un enfant \u00e0 l’autre.<\/p>\n Chaque enfant est diff\u00e9rent, et m\u00eame s’ils ont des points communs, ils sont vraiment uniques. Prenez les choses au jour le jour et lorsque quelque chose de nouveau se pr\u00e9sente, respirez et demandez \u00e0 d’autres parents et th\u00e9rapeutes de trouver une bonne solution qui convienne \u00e0 votre enfant. N’oubliez pas qu’il n’y a pas de taille unique. N’essayez pas de prendre en charge les “questions-r\u00e9ponses”. Comprenez ce qui pourrait arriver, mais affrontez chaque jour ce que vous vivez, sans vous soucier de ce qui pourrait arriver demain.<\/p>\n Peut-on s’attendre \u00e0 ce qu’elle reste relativement stable en progressant comme elle le fait actuellement, ou y aura-t-il des ralentissements dans la progression et ses sympt\u00f4mes augmenteront-ils au fil du temps ?<\/p>\n Vous n’\u00eates pas seul.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Par : Sarah, parent de Cecilia, une enfant de 11 mois atteinte d’une d\u00e9l\u00e9tion 1q21.1 “Chaque enfant est diff\u00e9rent, et m\u00eame s’ils ont des similitudes, c’est vraiment une chose unique. 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Que fait votre famille pour s’amuser ?<\/h3>\n
Parlez-nous de la plus grande difficult\u00e9 \u00e0 laquelle votre famille est confront\u00e9e.<\/h3>\n
Qu’est-ce qui vous fait sourire chez votre enfant ?<\/h3>\n
Qu’est-ce qui vous motive \u00e0 participer \u00e0 la recherche ?<\/h3>\n
Comment pensez-vous influencer notre compr\u00e9hension des changements g\u00e9n\u00e9tiques \u00e9tudi\u00e9s dans Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1, ou changements g\u00e9n\u00e9tiques uniques) ?<\/h3>\n
Qu’avez-vous appris d’autres familles sur la maladie de votre enfant ?<\/h3>\n
Si vous pouviez donner un conseil \u00e0 une personne r\u00e9cemment diagnostiqu\u00e9e comme ayant un changement g\u00e9n\u00e9tique dans votre famille, quel serait-il ?<\/h3>\n
Quelle est la question \u00e0 laquelle vous souhaiteriez que les chercheurs puissent r\u00e9pondre concernant le changement g\u00e9n\u00e9tique de votre enfant ?<\/h3>\n
Y a-t-il autre chose que vous aimeriez partager avec d’autres familles ?<\/h3>\n