“Il est normal de ressentir ce que l’on ressent \u00e0 ce moment-l\u00e0. J’ai plut\u00f4t ressenti un sentiment d’apaisement.”<\/em><\/p>\n Elle a une petite s\u0153ur qu’elle adore !<\/p>\n Nous aimons jouer avec nos amis et nous adorons le zoo !<\/p>\n La plus grande difficult\u00e9 est qu’il n’y a pas beaucoup d’informations sur la maladie g\u00e9n\u00e9tique rare GRIN2A dont souffre notre fille.<\/p>\n Tout ! !! Elle sourit tout le temps !<\/p>\n J’essaie de trouver des r\u00e9ponses pour elle et pour d’autres.<\/p>\n Nous esp\u00e9rons aider d’autres personnes \u00e0 comprendre ce voyage \u00e0 partir de notre histoire.<\/p>\n Beaucoup de ces patients sont \u00e9pileptiques. Notre fille n’a pas encore connu ce genre de situation.<\/p>\n Il n’y a pas de mal \u00e0 ressentir ce que l’on ressent \u00e0 ce moment-l\u00e0. J’ai plut\u00f4t ressenti un sentiment de fermeture. Quelque chose que nous recherchions depuis deux ans nous a permis de savoir, apr\u00e8s avoir interrog\u00e9 notre intuition, qu’il y avait vraiment quelque chose qui n’allait pas. Nous avons appris que la meilleure chose \u00e0 faire est de tendre la main aux autres et de les aider aussi !<\/p>\n Que pouvons-nous faire pour la pr\u00e9parer \u00e0 l’avenir et l’aider en classe et dans la vie ?<\/p>\n Nous sommes l\u00e0 pour vous aider !<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Par : Megan, Parent d’un enfant de 2 ans atteint d’un changement g\u00e9n\u00e9tique GRIN2A “Il est normal de ressentir ce que l’on ressent \u00e0 ce moment-l\u00e0. J’ai plut\u00f4t ressenti un sentiment d’apaisement.” Quelle est la relation de votre enfant avec ses fr\u00e8res et s\u0153urs ? Elle a une petite s\u0153ur qu’elle adore ! Que fait […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":38125,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38408"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=38408"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38408\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":38409,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38408\/revisions\/38409"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38125"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=38408"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Quelle est la relation de votre enfant avec ses fr\u00e8res et s\u0153urs ?<\/h3>\n
Que fait votre famille pour s’amuser ?<\/h3>\n
Parlez-nous de la plus grande difficult\u00e9 \u00e0 laquelle votre famille est confront\u00e9e.<\/h3>\n
Qu’est-ce qui vous fait sourire chez votre enfant ?<\/h3>\n
Qu’est-ce qui vous motive \u00e0 participer \u00e0 la recherche ?<\/h3>\n
Comment pensez-vous influencer notre compr\u00e9hension des changements g\u00e9n\u00e9tiques \u00e9tudi\u00e9s dans Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1, ou changements g\u00e9n\u00e9tiques uniques) ?<\/h3>\n
Qu’avez-vous appris d’autres familles sur la maladie de votre enfant ?<\/h3>\n
Si vous pouviez donner un conseil \u00e0 une personne r\u00e9cemment diagnostiqu\u00e9e comme ayant un changement g\u00e9n\u00e9tique dans votre famille, quel serait-il ?<\/h3>\n
Quelle est la question \u00e0 laquelle vous souhaiteriez que les chercheurs puissent r\u00e9pondre concernant le changement g\u00e9n\u00e9tique de votre enfant ?<\/h3>\n
Y a-t-il autre chose que vous aimeriez partager avec d’autres familles ?<\/h3>\n