{"id":38407,"date":"2019-05-31T11:49:42","date_gmt":"2019-05-31T15:49:42","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/deletion-1q21-1\/lhistoire-dalice\/"},"modified":"2024-01-29T09:57:54","modified_gmt":"2024-01-29T14:57:54","slug":"lhistoire-dalice","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/processus-de-recherche\/les-maladies-genetiques-que-nous-etudions\/deletion-1q21-1\/lhistoire-dalice\/","title":{"rendered":"L&#8217;histoire d&#8217;Alice"},"content":{"rendered":"<h3 style=\"text-align: center;\">Par : le parent d&#8217;Alice, une enfant de 4 ans atteinte d&#8217;une d\u00e9l\u00e9tion 1q21.1<\/h3>\n<p style=\"padding-left: 30px;\"><em>&#8220;Le diagnostic ne change rien \u00e0 la personnalit\u00e9 de votre enfant. Votre enfant est un don de Dieu et il fait les choses un peu diff\u00e9remment.<\/em><\/p>\n<h3>Quelle est la relation de votre enfant avec ses fr\u00e8res et s\u0153urs ?<\/h3>\n<p>Elle adore son petit fr\u00e8re ! Il la pousse volontairement \u00e0 bout, ce qui provoque des conflits, mais elle adore \u00eatre avec lui.<\/p>\n<h3>Que fait votre famille pour s&#8217;amuser ?<\/h3>\n<p>Jouer au parc, lire des livres, des puzzles, de la musique<\/p>\n<h3>Parlez-nous de la plus grande difficult\u00e9 \u00e0 laquelle votre famille est confront\u00e9e.<\/h3>\n<p>Nous ne savons pas ce que l&#8217;avenir lui r\u00e9serve et quelles sont les difficult\u00e9s auxquelles elle sera confront\u00e9e.<\/p>\n<h3>Qu&#8217;est-ce qui vous fait sourire chez votre enfant ?<\/h3>\n<p>Elle est tellement dr\u00f4le et excentrique ! Elle est \u00e9galement aimable et serviable. Son amour et son talent pour la musique sont extraordinaires !<\/p>\n<h3>Qu&#8217;est-ce qui vous motive \u00e0 participer \u00e0 la recherche ?<\/h3>\n<p>Comme il s&#8217;agit d&#8217;une maladie tr\u00e8s rare, il faut en parler ouvertement.<\/p>\n<h3>Si vous pouviez donner un conseil \u00e0 une personne r\u00e9cemment diagnostiqu\u00e9e comme ayant un changement g\u00e9n\u00e9tique dans votre famille, quel serait-il ?<\/h3>\n<p>Le diagnostic ne change pas la personnalit\u00e9 de votre enfant. Votre enfant est un don de Dieu et il fait les choses un peu diff\u00e9remment.<\/p>\n<h3>Quelle est la question \u00e0 laquelle vous souhaiteriez que les chercheurs puissent r\u00e9pondre concernant le changement g\u00e9n\u00e9tique de votre enfant ?<\/h3>\n<p>Quelle est la probabilit\u00e9 que mon enfant pr\u00e9sente une d\u00e9ficience intellectuelle ou des probl\u00e8mes physiques \u00e0 l&#8217;avenir ?<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Par : le parent d&#8217;Alice, une enfant de 4 ans atteinte d&#8217;une d\u00e9l\u00e9tion 1q21.1 &#8220;Le diagnostic ne change rien \u00e0 la personnalit\u00e9 de votre enfant. Votre enfant est un don de Dieu et il fait les choses un peu diff\u00e9remment. Quelle est la relation de votre enfant avec ses fr\u00e8res et s\u0153urs ? Elle adore [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":37996,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38407"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=38407"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38407\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":38410,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38407\/revisions\/38410"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/37996"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=38407"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}