{"id":38402,"date":"2019-05-31T11:40:40","date_gmt":"2019-05-31T15:40:40","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/deletion-1q21-1\/lhistoire-de-javan\/"},"modified":"2024-01-29T09:57:54","modified_gmt":"2024-01-29T14:57:54","slug":"lhistoire-de-javan","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/processus-de-recherche\/les-maladies-genetiques-que-nous-etudions\/deletion-1q21-1\/lhistoire-de-javan\/","title":{"rendered":"L&#8217;histoire de Javan"},"content":{"rendered":"<h3 style=\"text-align: center;\">Par : John, parent de Javan, 17 ans, atteint d&#8217;une d\u00e9l\u00e9tion 1q21.1<\/h3>\n<p style=\"padding-left: 30px; text-align: center;\"><em>&#8220;Appr\u00e9ciez le changement et appr\u00e9ciez-vous les uns les autres.<\/em><\/p>\n<h3>Que fait votre famille pour s&#8217;amuser ?<\/h3>\n<p>Regarder des films et des \u00e9missions t\u00e9l\u00e9vis\u00e9es de science-fiction\/fantaisie, nager, lire, marcher, rire<\/p>\n<h3>Parlez-nous de la plus grande difficult\u00e9 \u00e0 laquelle votre famille est confront\u00e9e.<\/h3>\n<p>Finances<\/p>\n<h3>Qu&#8217;est-ce qui vous fait sourire chez votre enfant ?<\/h3>\n<p>TOUT, sourire, dr\u00f4le, tendre, amusant<\/p>\n<h3>Qu&#8217;est-ce qui vous motive \u00e0 participer \u00e0 la recherche ?<\/h3>\n<p>Pour aider toute personne ayant une histoire similaire<\/p>\n<h3>Comment pensez-vous influencer notre compr\u00e9hension des changements g\u00e9n\u00e9tiques \u00e9tudi\u00e9s dans <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1, ou changements g\u00e9n\u00e9tiques uniques) ?<\/h3>\n<p>En \u00e9tant pr\u00eat \u00e0 donner toute information susceptible d&#8217;aider quelqu&#8217;un d&#8217;autre \u00e0 donner \u00e0 sa famille les meilleures chances de r\u00e9ussir \u00e0 s&#8217;aimer les uns les autres et \u00e0 donner le meilleur d&#8217;elle-m\u00eame.<\/p>\n<h3>Qu&#8217;avez-vous appris d&#8217;autres familles sur la maladie de votre enfant ?<\/h3>\n<p>Principalement qu&#8217;il n&#8217;est pas seul<\/p>\n<h3>Si vous pouviez donner un conseil \u00e0 une personne r\u00e9cemment diagnostiqu\u00e9e comme ayant un changement g\u00e9n\u00e9tique dans votre famille, quel serait-il ?<\/h3>\n<p>Profitez du changement, et profitez les uns des autres<\/p>\n<h3>Quelle est la question \u00e0 laquelle vous souhaiteriez que les chercheurs puissent r\u00e9pondre concernant le changement g\u00e9n\u00e9tique de votre enfant ?<\/h3>\n<p>Que faire pour lui donner les meilleures chances de r\u00e9ussite \u00e0 l&#8217;\u00e9cole, \u00e0 l&#8217;universit\u00e9, au travail ?<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Par : John, parent de Javan, 17 ans, atteint d&#8217;une d\u00e9l\u00e9tion 1q21.1 &#8220;Appr\u00e9ciez le changement et appr\u00e9ciez-vous les uns les autres. Que fait votre famille pour s&#8217;amuser ? Regarder des films et des \u00e9missions t\u00e9l\u00e9vis\u00e9es de science-fiction\/fantaisie, nager, lire, marcher, rire Parlez-nous de la plus grande difficult\u00e9 \u00e0 laquelle votre famille est confront\u00e9e. Finances Qu&#8217;est-ce [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":37996,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38402"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=38402"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38402\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":38406,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38402\/revisions\/38406"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/37996"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=38402"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}