{"id":38397,"date":"2019-05-31T13:53:29","date_gmt":"2019-05-31T17:53:29","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/lhistoire-de-della\/"},"modified":"2024-01-29T09:57:54","modified_gmt":"2024-01-29T14:57:54","slug":"lhistoire-de-della","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/lhistoire-de-della\/","title":{"rendered":"L’histoire de Della"},"content":{"rendered":"

\"\"<\/a><\/p>\n

(Image : Della \u00e0 l’\u00e2ge de 9 ans)<\/p>\n

Par : Caitlin, parent de Della, sa fille atteinte d’une modification g\u00e9n\u00e9tique ASXL3<\/p>\n

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“N’h\u00e9sitez pas \u00e0 demander de l’aide lorsque vous en avez besoin. Personne n’est oblig\u00e9 de faire cela tout seul.”<\/em><\/span><\/h2>\n
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<\/h3>\n

Quelle est la relation de votre enfant avec ses fr\u00e8res et s\u0153urs ?<\/strong><\/h3>\n

Extr\u00eamement affectueux et proche.<\/p>\n

Que fait votre famille pour s’amuser ?<\/strong><\/h3>\n

\u00c9couter de la musique, organiser des soir\u00e9es dansantes spontan\u00e9es, plaisanter sans cesse et lire.<\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Parlez-nous de la plus grande difficult\u00e9 \u00e0 laquelle votre famille est confront\u00e9e.<\/strong><\/h3>\n

Les questions financi\u00e8res et la planification de l’avenir sont les plus grandes difficult\u00e9s auxquelles notre famille est confront\u00e9e.<\/p>\n

Qu’est-ce qui vous fait sourire chez votre enfant ?<\/strong><\/h3>\n

Tout ce qu’elle fait est adorable ! Je n’exag\u00e8re pas. De la fa\u00e7on dont elle mange le pop-corn \u00e0 celle dont elle se cache sous les couvertures quand elle ne veut pas se r\u00e9veiller, en passant par l’expression de son visage quand elle fait quelque chose de m\u00e9chant, notre famille n’en a jamais assez.<\/p>\n

Qu’est-ce qui vous motive \u00e0 participer \u00e0 la recherche ?<\/strong><\/h3>\n

Le d\u00e9sir d’aider d’autres familles. Je veux contribuer \u00e0 cr\u00e9er les informations que je souhaiterais voir disponibles pour nous.<\/p>\n

Comment pensez-vous influencer notre compr\u00e9hension des changements g\u00e9n\u00e9tiques \u00e9tudi\u00e9s dans Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1, ou changements g\u00e9n\u00e9tiques uniques) ?<\/strong><\/h3>\n

J’esp\u00e8re que je contribue \u00e0 la quantit\u00e9 globale d’informations sur le g\u00e8ne ASXL3. J’essaie \u00e9galement d’encourager d’autres familles \u00e0 participer.<\/p>\n

Qu’avez-vous appris d’autres familles sur la maladie de votre enfant ?<\/strong><\/h3>\n

Qu’il y a plus de similitudes que de diff\u00e9rences entre nos enfants. L’union fait la force et la rencontre de nouvelles familles nous a aid\u00e9s \u00e0 nous sentir moins seuls.<\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Si vous pouviez donner un conseil \u00e0 une personne r\u00e9cemment diagnostiqu\u00e9e comme ayant un changement g\u00e9n\u00e9tique dans votre famille, quel serait-il ?<\/strong><\/h3>\n

N’h\u00e9sitez pas \u00e0 demander de l’aide lorsque vous en avez besoin. Personne n’est oblig\u00e9 de faire cela tout seul.<\/p>\n

Quelle est la question \u00e0 laquelle vous souhaiteriez que les chercheurs puissent r\u00e9pondre concernant le changement g\u00e9n\u00e9tique de votre enfant ?<\/strong><\/h3>\n

Quelle est son esp\u00e9rance de vie ?<\/p>\n

Y a-t-il autre chose que vous aimeriez partager avec d’autres familles ?<\/strong><\/h3>\n

N’abandonnez jamais !<\/p>\n

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(Image : Della \u00e0 l’\u00e2ge de 9 ans) Par : Caitlin, parent de Della, sa fille atteinte d’une modification g\u00e9n\u00e9tique ASXL3 “N’h\u00e9sitez pas \u00e0 demander de l’aide lorsque vous en avez besoin. Personne n’est oblig\u00e9 de faire cela tout seul.” Quelle est la relation de votre enfant avec ses fr\u00e8res et s\u0153urs ? Extr\u00eamement affectueux […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38397"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=38397"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38397\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":38405,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38397\/revisions\/38405"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=38397"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}