“Prenez plaisir \u00e0 appr\u00e9cier les r\u00e9ussites de votre enfant, aussi petites soient-elles”.<\/em><\/p>\n Nager, marcher, faire du shopping<\/p>\n Obtenir des conseils di\u00e9t\u00e9tiques et de l’aide pour les compulsions alimentaires de Laura et la gestion de son poids<\/p>\n Discoth\u00e8ques, sorties avec ses amis \u00e0 l’universit\u00e9 et au club de jeunes<\/p>\n Aider les professionnels et les parents \u00e0 mieux comprendre le syndrome<\/p>\n Fournir des informations sur les traits\/sympt\u00f4mes d’un enfant MED13L<\/p>\n De nombreux enfants sont semblables \u00e0 ma fille, en particulier l’hypertonie, le seuil de douleur \u00e9lev\u00e9 et l’automutilation.<\/p>\n Suivez votre instinct en ce qui concerne l’\u00e9ducation des enfants – les professionnels n’ont pas toutes les r\u00e9ponses.<\/p>\n S’il est possible de modifier la suppression afin de changer le m\u00e9tabolisme<\/p>\n Appr\u00e9ciez les r\u00e9ussites de votre enfant, aussi petites soient-elles.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Par : Julie, parent de Laura, 23 ans, atteinte d’un changement g\u00e9n\u00e9tique MED13L “Prenez plaisir \u00e0 appr\u00e9cier les r\u00e9ussites de votre enfant, aussi petites soient-elles”. Que fait votre famille pour s’amuser ? Nager, marcher, faire du shopping Parlez-nous de la plus grande difficult\u00e9 \u00e0 laquelle votre famille est confront\u00e9e. Obtenir des conseils di\u00e9t\u00e9tiques et de […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38392"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=38392"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38392\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":38395,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38392\/revisions\/38395"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=38392"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Que fait votre famille pour s’amuser ?<\/h3>\n
Parlez-nous de la plus grande difficult\u00e9 \u00e0 laquelle votre famille est confront\u00e9e.<\/h3>\n
Qu’est-ce qui vous fait sourire chez votre enfant ?<\/h3>\n
Qu’est-ce qui vous motive \u00e0 participer \u00e0 la recherche ?<\/h3>\n
Comment pensez-vous influencer notre compr\u00e9hension des changements g\u00e9n\u00e9tiques \u00e9tudi\u00e9s dans Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1, ou changements g\u00e9n\u00e9tiques uniques) ?<\/h3>\n
Qu’avez-vous appris d’autres familles sur la maladie de votre enfant ?<\/h3>\n
Si vous pouviez donner un conseil \u00e0 une personne r\u00e9cemment diagnostiqu\u00e9e comme ayant un changement g\u00e9n\u00e9tique dans votre famille, quel serait-il ?<\/h3>\n
Quelle est la question \u00e0 laquelle vous souhaiteriez que les chercheurs puissent r\u00e9pondre concernant le changement g\u00e9n\u00e9tique de votre enfant ?<\/h3>\n
Y a-t-il autre chose que vous aimeriez partager avec d’autres familles ?<\/h3>\n