![\"\"](\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2019\/05\/29075238\/Matthew-241x300.jpg\")
<\/h3>\n<\/h3>\n“Il est normal d’\u00eatre triste au d\u00e9but. Lorsque nous avons appris la nouvelle, nous avons travers\u00e9 une p\u00e9riode de deuil qui a \u00e9t\u00e9 tr\u00e8s difficile. Mais cela s’am\u00e9liore.”<\/em><\/p>\n Nos enfants sont assez proches, Emily n’a pas 16 ans et l’a\u00een\u00e9e a 13 mois d’\u00e9cart. Matthew et Emily aiment beaucoup jouer ensemble et m\u00eame s’ils peuvent se battre comme chien et chat, ils s’aiment et elle les aide beaucoup lorsqu’il essaie de communiquer et que nous ne le comprenons pas tr\u00e8s bien.<\/p>\n Nous aimons nous retrouver en famille et r\u00e9unir les enfants avec leurs cousins. (Il y a beaucoup d’enfants de moins de 10 ans dans notre famille)<\/p>\n Il est difficile d’assister \u00e0 un \u00e9v\u00e9nement o\u00f9 il y a trop de monde et de bruit. Matthew a 3 ans (presque 4) et il ne se bouche pas les oreilles, mais il devient tr\u00e8s anxieux et n’arr\u00eate pas de bouger quand il y a trop de choses qui se passent. Il pratique \u00e9galement la course \u00e0 pied et certains endroits peuvent \u00eatre tr\u00e8s stressants pour des raisons de s\u00e9curit\u00e9, \u00e9tant donn\u00e9 que son langage est tr\u00e8s retard\u00e9. Une autre difficult\u00e9 est que ma fille, qui est neuro-typique, fait des caprices parce qu’elle a l’impression que l’attention qu’il re\u00e7oit est injuste, non seulement de notre part, mais aussi de la part des th\u00e9rapeutes comme l’ergoth\u00e9rapeute, le kin\u00e9sith\u00e9rapeute et l’orthophoniste. Elle ne comprend pas vraiment, \u00e0 cet \u00e2ge, pourquoi il a besoin d’une aide suppl\u00e9mentaire pour certaines choses. Il a fallu se battre pour trouver un \u00e9quilibre entre les deux.<\/p>\n Il est si affectueux envers tous ceux qu’il rencontre et, malgr\u00e9 ses difficult\u00e9s d’\u00e9locution, il se fait des amis partout o\u00f9 il va.<\/p>\n Nous voulons toujours \u00eatre au courant des recherches concernant sa d\u00e9l\u00e9tion et nous voulons faire partie d’un projet qui aidera les enfants atteints de cette maladie \u00e0 l’avenir. diffuser l’information afin que d’autres puissent b\u00e9n\u00e9ficier de traitements d’intervention pr\u00e9coce et faire partie d’une communaut\u00e9 qui comprend vraiment certaines de nos luttes quotidiennes.<\/p>\n Former l’information pour les g\u00e9n\u00e9rations futures d’enfants et d’adultes 16p.<\/p>\n Chaque enfant est unique dans sa fa\u00e7on de se d\u00e9velopper et d’apprendre, avec ou sans 16p. Nous avons appris \u00e0 conna\u00eetre des enfants comme lui et avons pu avoir un aper\u00e7u plus pr\u00e9cis de ce qui l’attend en grandissant. Nous avons \u00e9galement appris \u00e0 conna\u00eetre les ressources qui sont \u00e0 notre disposition et dont nous n’avions pas connaissance auparavant.<\/p>\n Il est normal d’\u00eatre triste au d\u00e9but. Lorsque nous avons appris la nouvelle, nous avons travers\u00e9 une p\u00e9riode de deuil qui a \u00e9t\u00e9 tr\u00e8s difficile. Mais il y a mieux. Votre enfant vous apprendra \u00e0 appr\u00e9cier beaucoup plus de choses dans cette vie. Il se peut que tout ne soit pas toujours parfait. Mais tout ira bien et vous pouvez y arriver !<\/p>\n Quelle est la cause exacte du changement g\u00e9n\u00e9tique de novo chez un enfant ?<\/p>\n Cette \u00e9tude Simons est la meilleure des meilleures ! Si vous vous sentez seul, cherchez “16p11.2 deletion\/ duplication We are family xx” sur Facebook. Il s’agit d’un groupe extraordinaire de familles de tous \u00e2ges qui se r\u00e9unissent pour partager leurs exp\u00e9riences avec la d\u00e9l\u00e9tion et la duplication du g\u00e8ne 16p11.2.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Par : Claudia, parent de Matthew, un enfant de 3 ans atteint d’une d\u00e9l\u00e9tion 16p11.2 “Il est normal d’\u00eatre triste au d\u00e9but. Lorsque nous avons appris la nouvelle, nous avons travers\u00e9 une p\u00e9riode de deuil qui a \u00e9t\u00e9 tr\u00e8s difficile. 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Que fait votre famille pour s’amuser ?<\/h3>\n
Parlez-nous de la plus grande difficult\u00e9 \u00e0 laquelle votre famille est confront\u00e9e.<\/h3>\n
Qu’est-ce qui vous fait sourire chez votre enfant ?<\/h3>\n
Qu’est-ce qui vous motive \u00e0 participer \u00e0 la recherche ?<\/h3>\n
Comment pensez-vous influencer notre compr\u00e9hension des changements g\u00e9n\u00e9tiques \u00e9tudi\u00e9s dans Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1, ou changements g\u00e9n\u00e9tiques uniques) ?<\/h3>\n
Qu’avez-vous appris d’autres familles sur la maladie de votre enfant ?<\/h3>\n
Si vous pouviez donner un conseil \u00e0 une personne r\u00e9cemment diagnostiqu\u00e9e comme ayant un changement g\u00e9n\u00e9tique dans votre famille, quel serait-il ?<\/h3>\n
Quelle est la question \u00e0 laquelle vous souhaiteriez que les chercheurs puissent r\u00e9pondre concernant le changement g\u00e9n\u00e9tique de votre enfant ?<\/h3>\n
Y a-t-il autre chose que vous aimeriez partager avec d’autres familles ?<\/h3>\n