“Aimez votre enfant inconditionnellement et gardez \u00e0 l’esprit que chaque enfant est unique et que tout cela peut ne pas s’appliquer \u00e0 votre enfant.<\/em><\/p>\n Des gar\u00e7ons typiques, beaucoup de jeu et de chamailleries<\/p>\n Essayer de faire des sorties ou des escapades en famille<\/p>\n J’essaie de comprendre ce qui attend mon fils depuis que les r\u00e9sultats des tests g\u00e9n\u00e9tiques sont arriv\u00e9s il y a deux mois.<\/p>\n Sa r\u00e9silience depuis sa naissance jusqu’\u00e0 aujourd’hui, sa force physique et mentale, il est tout simplement sp\u00e9cial.<\/p>\n J’ai beaucoup de questions qui n’ont pas de r\u00e9ponses et c’est un sentiment terrible. De plus, si le test ou le parcours de mon fils peut \u00eatre utile \u00e0 quelqu’un, pourquoi pas ?<\/p>\n Pas grand-chose pour l’instant, j’ai commenc\u00e9 \u00e0 faire des recherches et \u00e0 me renseigner sur le sujet r\u00e9cemment.<\/p>\n Aimez votre enfant inconditionnellement et gardez \u00e0 l’esprit que chaque enfant est unique et que tout cela peut ne pas s’appliquer \u00e0 votre enfant.<\/p>\n Les risques graves qui p\u00e8sent sur mon fils<\/p>\n Soyez forts et tenez bon….Je me bats depuis sa naissance \u00e0 28 semaines de vie et tant qu’il voudra aller de l’avant, je serai l\u00e0 pour l’aider de toutes les mani\u00e8res possibles.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Par : le parent de Tristan, un enfant de 4 ans atteint d’une d\u00e9l\u00e9tion 16p11.2 “Aimez votre enfant inconditionnellement et gardez \u00e0 l’esprit que chaque enfant est unique et que tout cela peut ne pas s’appliquer \u00e0 votre enfant. Quelle est la relation de votre enfant avec ses fr\u00e8res et s\u0153urs ? Des gar\u00e7ons typiques, […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":38102,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38376"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=38376"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38376\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":38381,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38376\/revisions\/38381"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38102"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=38376"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Quelle est la relation de votre enfant avec ses fr\u00e8res et s\u0153urs ?<\/h3>\n
Que fait votre famille pour s’amuser ?<\/h3>\n
Parlez-nous de la plus grande difficult\u00e9 \u00e0 laquelle votre famille est confront\u00e9e.<\/h3>\n
Qu’est-ce qui vous fait sourire chez votre enfant ?<\/h3>\n
Qu’est-ce qui vous motive \u00e0 participer \u00e0 la recherche ?<\/h3>\n
Qu’avez-vous appris d’autres familles sur la maladie de votre enfant ?<\/h3>\n
Si vous pouviez donner un conseil \u00e0 une personne r\u00e9cemment diagnostiqu\u00e9e comme ayant un changement g\u00e9n\u00e9tique dans votre famille, quel serait-il ?<\/h3>\n
Quelle est la question \u00e0 laquelle vous souhaiteriez que les chercheurs puissent r\u00e9pondre concernant le changement g\u00e9n\u00e9tique de votre enfant ?<\/h3>\n
Y a-t-il autre chose que vous aimeriez partager avec d’autres familles ?<\/h3>\n