{"id":38373,"date":"2019-05-29T11:49:17","date_gmt":"2019-05-29T15:49:17","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/processus-de-recherche\/les-maladies-genetiques-que-nous-etudions\/16p11-2-suppression\/lhistoire-de-joe\/"},"modified":"2024-01-29T09:57:51","modified_gmt":"2024-01-29T14:57:51","slug":"lhistoire-de-joe","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/processus-de-recherche\/les-maladies-genetiques-que-nous-etudions\/16p11-2-suppression\/lhistoire-de-joe\/","title":{"rendered":"L&#8217;histoire de Joe"},"content":{"rendered":"<h3 style=\"text-align: center;\">Par : Kelly, Parent Joe, un enfant de 11 ans atteint d&#8217;une d\u00e9l\u00e9tion du g\u00e8ne 16p11.2<\/h3>\n<p style=\"padding-left: 30px;\"><em>&#8220;Laissez votre enfant \u00eatre votre h\u00e9ros. \u00c9lever mon fils a fait de moi une personne meilleure que je n&#8217;aurais jamais cru pouvoir l&#8217;\u00eatre&#8221;.<\/em><\/p>\n<h3>Quelle est la relation de votre enfant avec ses fr\u00e8res et s\u0153urs ?<\/h3>\n<p>Sa relation avec sa jeune s\u0153ur est typique. Ils se disputent parfois et s&#8217;entendent \u00e0 d&#8217;autres moments. Sa s\u0153ur a\u00een\u00e9e (qui a presque deux ans de plus, jour pour jour) le consid\u00e8re comme son jumeau cach\u00e9. Elle est farouchement protectrice et les deux sont les meilleures amies du monde. Elle dit qu&#8217;elle est venue en premier pour pr\u00e9parer le monde \u00e0 l&#8217;accueillir.<\/p>\n<h3>Que fait votre famille pour s&#8217;amuser ?<\/h3>\n<p>Visitez des mus\u00e9es, jouez ensemble \u00e0 des jeux vid\u00e9o, allez dans des parcs \u00e0 th\u00e8me, regardez des films, et tout ce que font la plupart des familles.<\/p>\n<h3>Parlez-nous de la plus grande difficult\u00e9 \u00e0 laquelle votre famille est confront\u00e9e.<\/h3>\n<p>Garde d&#8217;enfants. Mon mari et moi ne sortons pas parce que nous n&#8217;avons personne en qui nous pouvons avoir confiance avec notre fils.<\/p>\n<h3>Qu&#8217;est-ce qui vous fait sourire chez votre enfant ?<\/h3>\n<p>Son courage et sa force. Il a surmont\u00e9 tant de choses et m&#8217;inspire \u00e0 devenir une meilleure personne. J&#8217;ai fait des \u00e9tudes sup\u00e9rieures en psychologie scolaire et en analyse appliqu\u00e9e du comportement parce qu&#8217;il m&#8217;a beaucoup inspir\u00e9e.<\/p>\n<h3>Qu&#8217;est-ce qui vous motive \u00e0 participer \u00e0 la recherche ?<\/h3>\n<p>D\u00e9velopper l&#8217;ensemble des connaissances \u00e0 partir desquelles, moi et d&#8217;autres, nous soutenons et enseignons \u00e0 nos enfants.<\/p>\n<h3>Si vous pouviez donner un conseil \u00e0 une personne r\u00e9cemment diagnostiqu\u00e9e comme ayant un changement g\u00e9n\u00e9tique dans votre famille, quel serait-il ?<\/h3>\n<p>Laissez votre enfant \u00eatre votre h\u00e9ros. \u00c9lever mon fils a fait de moi une personne meilleure que je n&#8217;aurais jamais cru pouvoir l&#8217;\u00eatre.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Par : Kelly, Parent Joe, un enfant de 11 ans atteint d&#8217;une d\u00e9l\u00e9tion du g\u00e8ne 16p11.2 &#8220;Laissez votre enfant \u00eatre votre h\u00e9ros. \u00c9lever mon fils a fait de moi une personne meilleure que je n&#8217;aurais jamais cru pouvoir l&#8217;\u00eatre&#8221;. 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