“Ne sous-estimez jamais votre enfant ou vous-m\u00eame.<\/em><\/p>\n Owen est le plus jeune d’une famille de trois enfants, avec un grand \u00e9cart entre eux (25, 24 et 5). Notre a\u00een\u00e9e, Chelsea, ne vit pas \u00e0 la maison, mais elle s’est occup\u00e9e de lui lorsqu’il avait 1 ou 2 ans, chaque vendredi, pendant que maman et papa travaillaient. Elle a appris \u00e0 se nourrir par sonde et \u00e0 effectuer des t\u00e2ches th\u00e9rapeutiques. Son grand fr\u00e8re, Noah, est le meilleur des grands fr\u00e8res. Il a appris \u00e0 s’occuper d’un fr\u00e8re ou d’une s\u0153ur m\u00e9dicalement fragile d\u00e8s son plus jeune \u00e2ge et veille \u00e0 inclure Owen dans ses activit\u00e9s. Owen a fait ressortir le meilleur d’eux-m\u00eames.<\/p>\n Nous avons un camping-car et nous partons autant que possible. Nous aimons aussi \u00eatre pr\u00e8s de l’eau pour faire du bateau ou nager. Owen est un adepte de la vitesse, c’est pourquoi papa et les gar\u00e7ons aiment les monster trucks et la Nascar. Nous sommes \u00e9galement de grands fans des Lions de D\u00e9troit.<\/p>\n Owen a eu plusieurs probl\u00e8mes m\u00e9dicaux, certains r\u00e9solus et d’autres en cours. Jongler entre ses soins, les besoins de nos deux autres enfants, nos emplois et notre mariage a \u00e9t\u00e9 une t\u00e2che qui a connu des hauts et des bas. Nous avons appris \u00e0 renforcer notre patience, \u00e0 faire preuve d’humour et \u00e0 accepter l’aide des autres.<\/p>\n Owen est un tel personnage. C’est un diablotin aux cheveux blonds comme des fraises et au rire communicatif. Si vous le faites rire aux \u00e9clats, il se met \u00e0 renifler comme sa m\u00e8re. Il est un combattant et a surmont\u00e9 tant de choses.<\/p>\n Nous voulions \u00eatre en mesure de transformer la diff\u00e9rence d’Owen en un impact positif pour d’autres personnes que nous. De m\u00eame, lorsque Owen a \u00e9t\u00e9 diagnostiqu\u00e9 pour la premi\u00e8re fois, il a \u00e9t\u00e9 r\u00e9confortant de savoir qu’il y avait d’autres personnes qui avaient besoin d’informations et qui avaient partag\u00e9 ce qu’elles savaient ou ce qu’elles avaient v\u00e9cu. Nous voulons faire de m\u00eame pour d’autres familles qui d\u00e9couvrent le caract\u00e8re unique de leur enfant.<\/p>\n Owen a particip\u00e9 \u00e0 l’\u00e9tude de Boston depuis moins d’un an et plus. Il a \u00e9t\u00e9 l’un des premiers enfants diagnostiqu\u00e9s\/particip\u00e9s en tant que nourrisson.<\/p>\n La diversit\u00e9 de ce syndrome n’enl\u00e8ve rien \u00e0 la force, \u00e0 l’amour et \u00e0 l’humour dont nous avons tous besoin.<\/p>\n Ne sous-estimez jamais votre enfant ou vous-m\u00eame.<\/p>\n Je n’ai pas de questions particuli\u00e8res \u00e0 poser, mais je suis impatient de conna\u00eetre les r\u00e9sultats de leurs recherches.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Par : Sheila, parent d’Owen, un enfant de 5 ans atteint d’une d\u00e9l\u00e9tion 16p11.2 “Ne sous-estimez jamais votre enfant ou vous-m\u00eame. Quelle est la relation de votre enfant avec ses fr\u00e8res et s\u0153urs ? Owen est le plus jeune d’une famille de trois enfants, avec un grand \u00e9cart entre eux (25, 24 et 5). Notre […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":38102,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38364"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=38364"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38364\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":38369,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38364\/revisions\/38369"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38102"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=38364"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Quelle est la relation de votre enfant avec ses fr\u00e8res et s\u0153urs ?<\/h3>\n
Que fait votre famille pour s’amuser ?<\/h3>\n
Parlez-nous de la plus grande difficult\u00e9 \u00e0 laquelle votre famille est confront\u00e9e.<\/h3>\n
Qu’est-ce qui vous fait sourire chez votre enfant ?<\/h3>\n
Qu’est-ce qui vous motive \u00e0 participer \u00e0 la recherche ?<\/h3>\n
Comment pensez-vous influencer notre compr\u00e9hension des changements g\u00e9n\u00e9tiques \u00e9tudi\u00e9s dans Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1, ou changements g\u00e9n\u00e9tiques uniques) ?<\/h3>\n
Qu’avez-vous appris d’autres familles sur la maladie de votre enfant ?<\/h3>\n
Si vous pouviez donner un conseil \u00e0 une personne r\u00e9cemment diagnostiqu\u00e9e comme ayant un changement g\u00e9n\u00e9tique dans votre famille, quel serait-il ?<\/h3>\n
Quelle est la question \u00e0 laquelle vous souhaiteriez que les chercheurs puissent r\u00e9pondre concernant le changement g\u00e9n\u00e9tique de votre enfant ?<\/h3>\n