{"id":38363,"date":"2019-05-29T13:24:10","date_gmt":"2019-05-29T17:24:10","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/lhistoire-de-skyler\/"},"modified":"2024-01-29T09:57:51","modified_gmt":"2024-01-29T14:57:51","slug":"lhistoire-de-skyler","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/lhistoire-de-skyler\/","title":{"rendered":"L’histoire de Skyler"},"content":{"rendered":"

\"\"<\/h3>\n

Par : Jennica, parent de Skyler, un enfant de 12 ans atteint d’une mutation g\u00e9n\u00e9tique FOXP1<\/h3>\n

“Cela ne d\u00e9finit pas votre enfant !”<\/em><\/p>\n

Quelle est la relation de votre enfant avec ses fr\u00e8res et s\u0153urs ?<\/h3>\n

Skyler et Kesler sont tr\u00e8s proches, Skyler aime aider son petit fr\u00e8re Kesler.<\/p>\n

Que fait votre famille pour s’amuser ?<\/h3>\n

Skyler et Kesler font de l’\u00e9quitation et Skyler joue le r\u00f4le de gardien de but dans une \u00e9quipe de hockey.<\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Parlez-nous de la plus grande difficult\u00e9 \u00e0 laquelle votre famille est confront\u00e9e.<\/h3>\n

Le plus difficile est de jongler avec deux enfants ayant des besoins particuliers. Trouver l’\u00e9quilibre entre le travail et les rendez-vous des enfants.<\/p>\n

Qu’est-ce qui vous fait sourire chez votre enfant ?<\/h3>\n

Leurs chevaux ! Les deux gar\u00e7ons sont souriants tant qu’ils sont \u00e0 l’ext\u00e9rieur ou actifs.<\/p>\n

Qu’est-ce qui vous motive \u00e0 participer \u00e0 la recherche ?<\/h3>\n

Aidez les autres \u00e0 trouver des r\u00e9ponses afin qu’ils n’aient pas \u00e0 attendre aussi longtemps que nous pour obtenir un diagnostic !<\/p>\n

Comment pensez-vous influencer notre compr\u00e9hension des changements g\u00e9n\u00e9tiques \u00e9tudi\u00e9s dans Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1, ou changements g\u00e9n\u00e9tiques uniques) ?<\/h3>\n

Parce que chaque enfant se pr\u00e9sente diff\u00e9remment, chaque enfant que vous voyez vous aide \u00e0 construire une base de donn\u00e9es pour mieux comprendre la mutation.<\/p>\n

Qu’avez-vous appris d’autres familles sur la maladie de votre enfant ?<\/h3>\n

Nous avons appris que nous ne sommes pas seuls !<\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Si vous pouviez donner un conseil \u00e0 une personne r\u00e9cemment diagnostiqu\u00e9e comme ayant un changement g\u00e9n\u00e9tique dans votre famille, quel serait-il ?<\/h3>\n

Cela ne d\u00e9finit pas votre enfant !!!!<\/p>\n

Quelle est la question \u00e0 laquelle vous souhaiteriez que les chercheurs puissent r\u00e9pondre concernant le changement g\u00e9n\u00e9tique de votre enfant ?<\/h3>\n

Pourquoi cela s’est-il produit ?<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Par : Jennica, parent de Skyler, un enfant de 12 ans atteint d’une mutation g\u00e9n\u00e9tique FOXP1 “Cela ne d\u00e9finit pas votre enfant !” Quelle est la relation de votre enfant avec ses fr\u00e8res et s\u0153urs ? Skyler et Kesler sont tr\u00e8s proches, Skyler aime aider son petit fr\u00e8re Kesler. Que fait votre famille pour s’amuser […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38363"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=38363"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38363\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":38377,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38363\/revisions\/38377"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=38363"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}