“Tout ira bien. L’intervention pr\u00e9coce est la meilleure.<\/em><\/p>\n Elles se disputent beaucoup maintenant parce que sa s\u0153ur et elle ont le m\u00eame \u00e2ge de d\u00e9veloppement. Mon fils de 12 ans a une duplication 16p 11.2 et mon fils de 9 ans souffre de TDAH et de dyslexie.<\/p>\n Nous aimons nager, faire du v\u00e9lo, aller au bowling, au parc de trampolines et au cin\u00e9ma.<\/p>\n Tout va bien pour l’instant. Il n’y a pas de difficult\u00e9s \u00e0 proprement parler.<\/p>\n Son sens de l’humour et lorsqu’elle acquiert de nouvelles comp\u00e9tences.<\/p>\n J’aime me renseigner sur les probl\u00e8mes qui peuvent survenir lorsque mon enfant grandit, afin d’en savoir plus sur ce qui l’attend.<\/p>\n Je suis porteur de ce g\u00e8ne mais je n’en suis pas affect\u00e9. Ma fille, qui en est atteinte, est tr\u00e8s en retard pour son \u00e2ge. Nous voulons faire tout ce qui est en notre pouvoir pour aider d’autres familles qui se trouvent dans la m\u00eame situation.<\/p>\n J’ai appris qu’ils sont tous affect\u00e9s diff\u00e9remment. Il n’y a pas deux familles identiques.<\/p>\n Tout ira bien. L’intervention pr\u00e9coce est la meilleure solution.<\/p>\n Pourquoi ?<\/p>\n Nous aimerions avoir l’occasion d’\u00eatre impliqu\u00e9s avec davantage de familles qui sont dans la m\u00eame situation que nous.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Par : Amanda, parent de Bethany, 12 ans, atteinte d’une duplication du g\u00e8ne 16p11.2 “Tout ira bien. L’intervention pr\u00e9coce est la meilleure. Quelle est la relation de votre enfant avec ses fr\u00e8res et s\u0153urs ? Elles se disputent beaucoup maintenant parce que sa s\u0153ur et elle ont le m\u00eame \u00e2ge de d\u00e9veloppement. Mon fils de […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":38010,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38362"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=38362"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38362\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":38370,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38362\/revisions\/38370"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38010"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=38362"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Quelle est la relation de votre enfant avec ses fr\u00e8res et s\u0153urs ?<\/h3>\n
Que fait votre famille pour s’amuser ?<\/h3>\n
Parlez-nous de la plus grande difficult\u00e9 \u00e0 laquelle votre famille est confront\u00e9e.<\/h3>\n
Qu’est-ce qui vous fait sourire chez votre enfant ?<\/h3>\n
Qu’est-ce qui vous motive \u00e0 participer \u00e0 la recherche ?<\/h3>\n
Comment pensez-vous influencer notre compr\u00e9hension des changements g\u00e9n\u00e9tiques \u00e9tudi\u00e9s dans Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1, ou changements g\u00e9n\u00e9tiques uniques) ?<\/h3>\n
Qu’avez-vous appris d’autres familles sur la maladie de votre enfant ?<\/h3>\n
Si vous pouviez donner un conseil \u00e0 une personne r\u00e9cemment diagnostiqu\u00e9e comme ayant un changement g\u00e9n\u00e9tique dans votre famille, quel serait-il ?<\/h3>\n
Quelle est la question \u00e0 laquelle vous souhaiteriez que les chercheurs puissent r\u00e9pondre concernant le changement g\u00e9n\u00e9tique de votre enfant ?<\/h3>\n
Y a-t-il autre chose que vous aimeriez partager avec d’autres familles ?<\/h3>\n