“Restez fort et poussez la personne que vous connaissez \u00e0 s’effacer. Faites en sorte qu’elle s’efforce d’atteindre son plein potentiel.”<\/em><\/p>\n Ils s’adorent.<\/p>\n Camping<\/p>\n Les rendez-vous th\u00e9rapeutiques et m\u00e9dicaux constants pour Knoxx.<\/p>\n Le fait qu’il aime la vie, quels que soient les obstacles qu’elle lui r\u00e9serve.<\/p>\n Je veux conna\u00eetre d’autres familles confront\u00e9es aux m\u00eames probl\u00e8mes et je veux que les futurs parents sachent \u00e0 quoi ils seront confront\u00e9s.<\/p>\n Je ne suis pas seul dans ce petit bateau.<\/p>\n Restez fort et poussez la personne que vous connaissez \u00e0 la suppression. Faites en sorte qu’ils s’efforcent d’exploiter pleinement leur potentiel.<\/p>\n Je ne comprends toujours pas pourquoi ni comment cela se produit.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Par : Julie, parent de Knoxx, un enfant de 19 mois atteint d’une d\u00e9l\u00e9tion 16p11.2 “Restez fort et poussez la personne que vous connaissez \u00e0 s’effacer. Faites en sorte qu’elle s’efforce d’atteindre son plein potentiel.” Quelle est la relation de votre enfant avec ses fr\u00e8res et s\u0153urs ? Ils s’adorent. Que fait votre famille pour […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":38102,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38349"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=38349"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38349\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":38356,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38349\/revisions\/38356"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38102"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=38349"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Quelle est la relation de votre enfant avec ses fr\u00e8res et s\u0153urs ?<\/h3>\n
Que fait votre famille pour s’amuser ?<\/h3>\n
Parlez-nous de la plus grande difficult\u00e9 \u00e0 laquelle votre famille est confront\u00e9e.<\/h3>\n
Qu’est-ce qui vous fait sourire chez votre enfant ?<\/h3>\n
Qu’est-ce qui vous motive \u00e0 participer \u00e0 la recherche ?<\/h3>\n
Qu’avez-vous appris d’autres familles sur la maladie de votre enfant ?<\/h3>\n
Si vous pouviez donner un conseil \u00e0 une personne r\u00e9cemment diagnostiqu\u00e9e comme ayant un changement g\u00e9n\u00e9tique dans votre famille, quel serait-il ?<\/h3>\n
Quelle est la question \u00e0 laquelle vous souhaiteriez que les chercheurs puissent r\u00e9pondre concernant le changement g\u00e9n\u00e9tique de votre enfant ?<\/h3>\n