“Cherchez \u00e0 rejoindre des groupes sur Facebook et \u00e0 entrer en contact avec d’autres familles. Cette camaraderie est formidable !<\/em><\/p>\n Elle est tr\u00e8s proche de ses fr\u00e8res et s\u0153urs et les adore ! Sa s\u0153ur est sa meilleure amie. Ils jouent tout le temps \u00e0 la maison ensemble.<\/p>\n Partir en voyage, aller au parc, jouer dehors, assister \u00e0 des concerts ou \u00e0 des pi\u00e8ces de th\u00e9\u00e2tre et passer du temps avec notre famille proche et \u00e9largie.<\/p>\n En ce qui concerne la suppression ? Je dirais qu’en tant que famille, nous ne rencontrons pas de difficult\u00e9s \u00e0 cause de cela. Elle a un retard de motricit\u00e9 globale assez important et elle-m\u00eame dirait probablement que c’est sa plus grande difficult\u00e9.<\/p>\n Elle est tr\u00e8s dr\u00f4le et nous fait toujours rire !<\/p>\n Pour aider mon enfant et d’autres enfants qui ont cette suppression.<\/p>\n J’esp\u00e8re qu’en ajoutant l’histoire de notre enfant, nous pourrons apporter une nouvelle pi\u00e8ce au puzzle du myst\u00e8re de la d\u00e9l\u00e9tion du g\u00e8ne 16p11.2.<\/p>\n Ce chiffre varie consid\u00e9rablement en fonction de l’enfant et de la cat\u00e9gorie ou du groupe dans lequel il se trouve.<\/p>\n Si votre enfant est jeune ou en bas \u00e2ge, ne pensez pas que tout espoir est perdu. Je pensais que notre fille ne marcherait jamais. Elle n’a pas pes\u00e9 sur ses jambes avant l’\u00e2ge de 17 mois ! \u00c0 3 ans, elle court et saute partout.<\/p>\n J’aimerais qu’il y ait un jour o\u00f9 l’on puisse trouver un moyen de remplacer les g\u00e8nes manquants.<\/p>\n Cherchez \u00e0 rejoindre des groupes sur Facebook et \u00e0 entrer en contact avec d’autres familles. Cette camaraderie a \u00e9t\u00e9 formidable !<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Par : le parent de Gracie, un enfant de 3 ans atteint d’une d\u00e9l\u00e9tion 16p11.2 “Cherchez \u00e0 rejoindre des groupes sur Facebook et \u00e0 entrer en contact avec d’autres familles. Cette camaraderie est formidable ! Quelle est la relation de votre enfant avec ses fr\u00e8res et s\u0153urs ? Elle est tr\u00e8s proche de ses fr\u00e8res […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":38102,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38346"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=38346"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38346\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":38351,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38346\/revisions\/38351"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38102"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=38346"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Quelle est la relation de votre enfant avec ses fr\u00e8res et s\u0153urs ?<\/h3>\n
Que fait votre famille pour s’amuser ?<\/h3>\n
Parlez-nous de la plus grande difficult\u00e9 \u00e0 laquelle votre famille est confront\u00e9e.<\/h3>\n
Qu’est-ce qui vous fait sourire chez votre enfant ?<\/h3>\n
Qu’est-ce qui vous motive \u00e0 participer \u00e0 la recherche ?<\/h3>\n
Comment pensez-vous influencer notre compr\u00e9hension des changements g\u00e9n\u00e9tiques \u00e9tudi\u00e9s dans Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1, ou changements g\u00e9n\u00e9tiques uniques) ?<\/h3>\n
Qu’avez-vous appris d’autres familles sur la maladie de votre enfant ?<\/h3>\n
Si vous pouviez donner un conseil \u00e0 une personne r\u00e9cemment diagnostiqu\u00e9e comme ayant un changement g\u00e9n\u00e9tique dans votre famille, quel serait-il ?<\/h3>\n
Quelle est la question \u00e0 laquelle vous souhaiteriez que les chercheurs puissent r\u00e9pondre concernant le changement g\u00e9n\u00e9tique de votre enfant ?<\/h3>\n
Y a-t-il autre chose que vous aimeriez partager avec d’autres familles ?<\/h3>\n